Barbara Bogdanović (1991) trenutno živi u Petrovaradinu, a još u ranom detinjstvu obolela je od spinalne mišićne atrofije. Kasno dobijanje dijagnoze i leka, ali i borbe kroz koje je prolazila, nisu je obeshrabrile. Naprotiv, ona je majka, zaljubljenica u sport, student Pravnog fakulteta i stalno okružena ljubavlju i pažnjom.
Njen život je priča o neprestanoj borbi, usponima i padovima, ali i istrajnosti u najtežim okolnostima.
Rođeni ste dok je buktao rat u Vukovaru. Sa šest meseci izgubili ste oca. A ubrzo su se javili i prvi simptomi spinalne mišićne atrofije (SMA). Od kada sežu vaša prva sećanja na bolest i šta su govorili lekari?
Mnogo lekara i onih koji su sebe tako nazivali, postavljali su mi različite dijagnoze. Bila sam vrlo mala kad su rekli da je to što ne hodam posledica moje lenjosti, da bi me trebalo i kazniti ako odbijem da hodam, zatim su govorili da mi je jedna noga kraća od druge, pa je to uzrok svega. Međutim, na Institutu za majku i dete nakon nekoliko dana i čestih pregleda dobili smo informacije o bolesti, ali i te informacije su bile ograničene, a lek nije postojao. Saznanje o bolesti nam nije donelo olakšanje, niti je smanjilo neizvesnost koja se ticala moje budućnosti, ali moja porodica i okruženje su se trudili da mi pruže svu moguću podršku. Prvi simptomi su bili trapavost, često sam padala, brže se umarala, teže ustajala iz čučnja a sve to je s vremenom postajalo izraženije. Iako nije bilo lako, naučila sam da se, uz podršku svojih najbližih, nosim sa izazovima koji su sledili.
Dijagnozu ste zvanično dobili tek u desetoj godini života. Zbog čega je bilo toliko teško ustanoviti je i da li ste odmah potom počeli da koristite invalidska kolica?
Lekari su se vrlo retko susretali sa ovom vrstom dijagnoze, s obzirom na to da je to retka bolest. Pre oko 30 godina inkluzija je bila uglavnom misaona imenica, kako ja to obično kažem, a malo je osoba sa invaliditetom koje su bile uključene u društveni život, iznosile svoje probleme kako zdravstvene tako i bilo koje druge. Samim tim i informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji su bile veoma ograničene. Danas se ta dijagnoza lako ustanovi i po rođenju, putem skrininga, ali i u bilo kom životnom dobu na Biološkom fakultetu putem analize krvi. Radilo se to i ranije na ovom fakultetu ali sada je to redovna procedura. Išla sam u školu, bila sam treći razred kada sam shvatila da je moje zdravstveno stanje sve teže, i da bez invalidskih kolica neću moći nigde, pa ubrzo čak ni do toaleta.
Kako ste se tada osećali i kako je izgledao vaš proces razmišljanja i prihvatanja, s obzirom na to da ste tada bili dete? Da li ste potpuno razumeli to šta vam se dešava?
Tog dana kada sam čula dijagnozu, rečeno mi je da će progresija biti sve jača, naročito kako se približavam pubertetu. Tako da sam ja negde to shvatila, ali nisam prihvatala kao nešto nesavladivo. Za mene je to bilo nešto što je verovatno moj način života, moglo bi se reći da nisam bila potpuno svesna sta me očekuje sve dok nisam počela da koristim invalidska kolica. Kada su invalidska kolica postala deo mene, može se reći da sam klonula duhom i da mi je bilo teško da razumem kako ću dalje i kako će sve izgledati kada budem okružena drugom decom.
Kako je reagovala porodica i drugari iz škole, da li ste imali njihovu podršku i da li ste se ikada osećali izopšteno zbog SMA?
U Boru sam završila osnovnu školu i dva razreda srednje, a druga dva srednje u Apatinu, jer sam se u međuvremenu preselila u drugoj godini srednje škole i taj period mi je bio možda najlepši, u osnovnoj školi posebno. Bilo je pitanja, možda i na neki način distance, ali brzo je sve došlo na svoje mesto jer su moji prijatelji i društvo iz škole generalno bili zaista predivni i srećna sam što sam odrastala među tako kvalitetnim bićima. Izgradila sam sebe i svoj stav zahvaljujući svima njima. Jedino što mi je bilo najteže u svemu su izlasci sa društvom jer su mnogi lokali, a možda i svi, bili potpuno neprilagođeni za invalidska kolica.
Osobe sa invaliditetom često su ljute na bolest i zatvaraju se u sebe. Da li ste prošli kroz slične faze tokom odrastanja i puberteta i kako ste se izborili sa njima i ostali pozitivni?
Bilo je izazovnog perioda, ali kao što sam rekla, onda kada sam počela da koristim invalidska kolica, teško mi je bilo da govorim o svemu kako se osećam, i na kraju opet zahvaljujući tom divnom okruženju koje sam imala, ali i mojoj porodici, uz takvu podršku bilo je lako da prihvatim sebe.
U jeku koronavirusa uprkos svemu postali ste i majka – rodili ste dečaka Vuka. Da li ste tada imali strah od majčinstva i od toga da nešto ne krene po zlu?
Moram da priznam da sam izabrala vrlo izazovan period da se ostvarim kao majka, uzevši u obzir težinu moje bolesti, međutim ja nisam znala da ce uslediti period koronavirusa. Trudnoća je proticala fenomenalno do 6-7. meseca otprilike, kada sam pocela da osećam nesvestice i tada sam se javila svom lekaru. Svi koji su me pregledali u Novom Sadu u Domu zdravlja, pa posle i na Betaniji bili su izuzezno pažljivi i temeljni. Imala sam veoma dobru negu tokom porođaja, i mogu reći da sam vrlo zadovoljna kako je to proteklo na kraju. Brzo sam se oporavila iako je bio carski rez, a od sestara, preko ginekologa, akušera, internista, anesteziologa imala sam najbolji mogući tretman. Mada, bilo je i onih lekara koji su me ozbiljno upozoravali da je to bila visoko rizična trudnoća.
Često pominjete da su vam muž i sin najveći oslonci u životu. Kada ste upoznali vašeg muža i da li vas je na početku zbog SMA gledao drugačije? Kako je to on prihvatio i njegova porodica?
Ljubav je došla iznenada. Mog muža sam upoznala zahvaljujući zajedničkoj strasti prema fudbalu. Dok sam delila svoje mišljenje na jednoj stranici posvećenoj engleskom fudbalu, on se uključio u razgovor, i kroz razmenu mišljenja shvatili smo koliko toga imamo zajedničkog. Ta tema nas je povezala na jedinstven, ali duboko poseban način, a od tog trenutka naša priča počela je da se razvija u različitim pravcima, uz nove teme koje su se prirodno nadovezivale. On je osoba koja me razume, podržava i motiviše, a najviše od svega, on je moja velika podrška, naročito tokom studija. Sada imam najboljeg partnera za razgovor i saputnika za odlazak na stadion. Počeli smo da živimo zajedno nakon tri godine veze, a skoro godinu dana kasnije dobili smo sina, koga smo nazvali Vuk. Zajedno uživamo u životu, delimo iste vrednosti i hrabro se suočavamo sa svim izazovima koje nam život donosi.
U početku dok smo se upoznavali, s obzirom na to da je to bilo preko društvenih mreža, kada je došao trenutak da mu otkrijem da imam SMA, osećala sam malu nesigurnost – ne zbog toga što nisam verovala u njega, već zato što reakcije drugih ljudi uvek mogu biti nepredvidive. Ipak, budući da je prvi put video moju fotografiju na društvenim mrežama, bilo mu je jasno da koristim kolica, pa nisam želela da to postane glavna tema dok nismo počeli dublje da razgovaramo. Njegova reakcija bila je upravo onakva kakvu sam priželjkivala – smirena, prirodna i bez ikakvih predrasuda. Invaliditet za njega nikada nije predstavljao prepreku niti nešto što bi promenilo njegov odnos prema meni.Od samog početka, naša komunikacija bila je spontana, bez nelagodnosti ili neželjenih pitanja. Sve je teklo svojim tokom, kao da je sve bilo prirodno. Njegov stav mi je samo potvrdio koliko je naša povezanost snažna i koliko znači imati nekog ko te voli i prihvata baš onakvog kakav jesi. Ne samo on, već i njegova porodica i njegovi prijatelji su me prihvatili bez ijedne predrasude, i u svakom momentu su bili tu za nas.
Upisali ste i Pravni fakultet u Novom Sadu. Koliko vam je još ispita ostalo do diplome i šta planirate nakon fakulteta?
Studirala sam na Pravnom fakultetu pod jednakim uslovima kao i sve moje kolege. To je bilo nešto što sam oduvek želela, moj cilj je bio da nešto završim bar zbog sebe, zbog osećaja uspeha, a i zbog moje gladi za nekim znanjem. Ostao mi je samo jedan ispit do diplome, nije nesto cime se ponosim, o tome nerado govorim, žao mi je sto sam fakultet ostavila po strani. Međutim, moja progresija bolesti nije mi dozvolila da se odvažim i poželim nešto više nakon diplome. Želja mi je bila diplomatija ili sportsko pravo, pomorsko pravo. Ali sada možda mogu da kažem da mi je interesovanje ostalo na tome da se bavim sportom.
Pored fakulteta, bavite se i sportom i zalažete za inkluziju osoba sa invaliditetom. Koji sportovi su vam najdraži i kako bavljenje sportom može da doprinese psihičkom stanju osobe sa invaliditetom?
Bavim se boćanjem, sportom koji omogućava osobama sa invaliditetom, naročito korisnicima invalidskih kolica, da ojačaju, otkriju svoje sposobnosti i postanu aktivni članovi zajednice. Kao i svaki sport, boćanje doprinosi ne samo fizičkoj snazi, već i mentalnom zdravlju. Ciljevi koje postavljamo pred sebe i napori da ih ostvarimo mogu probuditi našu unutrašnju snagu i optimizam. Na taj način, ne moramo biti zatvoreni u četiri zida – možemo aktivno doprinositi društvu i živeti ispunjeniji život.
Koliko je bitno uključivanje u svakodnevne aktivnosti, ali i povezivanje u udruženjima OSI?
Iako je važno uključiti se u sport, možda je još značajnije biti deo udruženja osoba sa invaliditetom. Nismo svi skloni sportu, ali u takvim udruženjima možemo otkriti mnogo toga o sebi. Smatram da je ključno da što pre prihvatimo sebe, bez obzira na to da li imamo invaliditet ili ne. Kada to učinimo, kako u očima drugih, tako i u svojim očima, stvorićemo mnogo bolju sliku o sebi.
Da li ste nekada osećali diskriminaciju u smislu toga da žene sa invaliditetom ne mogu da budu majke, školovane, uspešne, da ne mogu da vole i budu voljene… Da li vas ljudi zbog invaliditeta potcenjuju ili sažaljevaju?
Nikad niko prema meni lično nije rekao nešto što je diskriminišuće u pogledu majčinstva ili školovanja i slično, ili ja jednostavno toga ne mogu da se setim, ali mogu da kažem da sam možda retko ali opet kroz neki kontekst u razgovoru sa ljudima mogla da vidim da sam izopštena iz takvih razgovora, iako je to bilo retko, dešavalo se. Danas se dešava da kod ljudi izazovem iznenađenje što sam se ostvarila kao majka ili sto sam upisala fakultet, što imam dečka ili sada supruga, pozitivno iznenađenje, ali mislim da u tome nema ničega lošeg, na taj način rušim predrasude.
Kada ste dobili lek i da li vam je stanje poboljšano ili je on za vas stigao prekasno?
Lek mi je odobren u oktobru 2023.godine, a sama primena počela je u januaru naredne godine, i sada je već nešto više od godinu dana kako koristim lek i mogu da kažem da mi se progresija od tada nije ispoljila. Međutim, da sam lek dobila bar nekih 10 godina ranije, mnoge funkcije bi mi bile očuvane. Ja sam i tokom trudnoće i nakon porođaja izgubila određene funkcije, ali mislim da je to neznatna žrtva naspram onog zadovoljstva koje osetim svaki dan kad pogledam u svog sina. Da je lek postojao dok sam hodala, ja verujem da ne bih nikada imala potrebu za korišćenjem invalidskih kolica. No, kako bilo, ona su sad deo mene i zahvaljujući njima mogu da kažem da živim jedan sasvim običan život.
Da li ste se suočavali sa problemima u smislu ostvarivanja različitih prava, lečenja, školovnja i sl?
Redovno sam isla u OŠ Vuk Karadžić” do trećeg razreda u Boru, iako sam se otežano kretala, škola je bila veoma blizu mojoj kući, ali nije bila prilagođena, teško je bilo kolicima penjati se uz stepenice do moje učionice. Tokom bombardovanja progresija moje bolesti je postala izraženija, bilo je potrebno da odlazim na banjsko lečenje, pa sam sa nastavom nastavila sa generacijom 1993. umesto sa mojom generacijom 1991. Završila sam školu redovno, bila sam vukovac, a kada je trebalo da upišem srednju skolu, naloženo je da odradim testiranje koje će potvrditi da li sam sposobna da idem u redovnu ili specijalnu skolu. To je možda bio najveći šok koji sam doživela, da se moja mentalna sposobnost preispituje zbog mog invaliditeta i toga što sam korisnik invalidskih kolica. Naravno, sva testiranja, a i malu maturu sam prošla bez problema, upisala sam srednju Ekonomsko-trgovinsku školu kao Pravni tehničar u Boru, bila sam odličan đak, ali sam se preselila u Apatin i tada sam išla u Gimnaziju koju sam završila 2012. godine, bez problema.
Ono što je možda najznačajnije za osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom je da imamo kontinuiranu fizikalnu terapiju, jer lek najbolje dejstvo i primenu ima tada. Takođe, svako od nas ko koristi invalidska kolica najveći problem ima u prilagođenosti objekata kao što su institucije, marketi, butici… Ali pre svega, govoreći u svoje ime isključivo, mogu da kažem da najveći problem predstavljaju neprilagđeni trotoari, ali i to što ne postoji taksi prevoz koji je prilagođen. Jako mi je žao što ne postoji nikakva svest kod taksi udruženja da nešto urade po tom pitanju. S obzirom na to da ima sve više korisnika invalidskih kolica, svest o našim potrebama se promenila, a kretanje je postalo važan deo našeg svakodnevnog života. Ja redovno koristim prednosti javnog prevoza gradskim autobusom, koji su prilagođeni i imaju niskopodne rampe, ali nema svako od nas u svakom gradu takve mogućnosti.
Na koji način država, ali i društvo u celini može pomoći i olakšati život osoba sa invaliditetom? Koja je vaša poruka?
Država i društvo mogu pomoći osobama sa invaliditetom kroz prilagođavanje infrastrukture, kao što su rampe i liftovi, te pristupačnim javnim prevozom. Takođe, važno je obezbediti inkluziju u obrazovanju i zapošljavanju, kao i kontinuiranu zdravstvenu podršku. Uvek kažem da kada je najteže, moramo se potruditi više, zato uz podršku i inkluziju, osobe sa invaliditetom mogu živeti ispunjen život, biti obrazovane, zaposlene, roditelji i voljeni. Država i društvo, prijatelji, porodica treba da gledaju na osobe sa invaliditetom kao na ravnopravne članove društva, jer svako može doprineti društvu na svoj način. Invaliditet nije nesposobnost, već izazov sa kojim se možemo nositi uz pravu podršku.
Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta „Nevidljive žrtve višestruke diskriminacije – životne priče žena sa invaliditetom“.
