Jadranka Novakov je master socijalnog rada, preduzetnica i direktorka kompanije u Novom Sadu,  koja već 25 godina posluje u oblasti medicinskih sredstava. Majka je, supruga i žena koja veruje da se uspeh ne meri samo onim što smo postigli, već i onim što smo uspeli da sačuvamo u sebi.

Prvi napad migrene imala je sa dvanaest godina, ali je dijagnozu dobila tek nakon porođaja. Danas je članica Migrena asocijacije Srbije i aktivno učestvuje u podizanju svesti o ovoj neurološkoj bolesti. Kroz javne nastupe, edukativne aktivnosti i svoje objave na LinkedInu nastoji da temama koje često ostaju nevidljive da ljudsko lice i glas.

Obično se kaže, ko ne doživi taj i ne zna kako izgleda migrenozni bol. Opišite nam migrenu iz svog ugla.

Migrena je mnogo više od bola. Da je samo bol, možda bismo se sa njom i lakše dogovorili.

Moja priča počela je kada sam imala dvanaest godina. Sećam se prvih neobičnih simptoma, problema sa govorom, straha jer nisam razumela šta mi se događa. Ipak, dijagnozu migrene dobila sam tek nakon porođaja. Danas, posle više od četiri decenije, dobro poznajem taj osećaj kada shvatim da napad dolazi, a ne znam koliko će mi života ovog puta oduzeti.

Kod mene migrena često počinje aurom. Vid mi se menja, reči postaju nedostupne, ponekad mi trnu jezik i ruke. A onda dolaze bol, mučnina, preosetljivost na svetlost i zvuk. Nekada napad traje danima.

Ali znate šta je možda najteže? Ne sam napad, već život između dva napada. Ta neizvesnost. Dogovarate sastanak, planirate putovanje, radujete se nečemu, a negde u podsvesti uvek stoji pitanje: hoću li tog dana biti dobro? Migrena me nije sprečila da živim. Ali me je mnogo puta naterala da život organizujem prema pravilima koja nisam sama birala.

Šta ljudi koji nikada nisu imali napad migrene najteže mogu da razumeju?

Mislim da najteže razumeju da osoba ne mora da izgleda bolesno da bi bila ozbiljno bolesna. Mogu da sedim sa vama, razgovaram, čak se i nasmejem, a da istovremeno pokušavam da savladam mučninu, bol ili poremećaj vida. Godinama naučite da funkcionišete i onda ljudi upravo tu vašu sposobnost funkcionisanja počnu da doživljavaju kao dokaz da vam nije toliko loše. A postoji još nešto. Migrena se ne završava uvek prestankom bola. Ostaju iscrpljenost, teškoće sa koncentracijom, osećaj kao da vam je neko ispraznio baterije.

Ne očekujem od ljudi koji nemaju migrenu da razumeju svaki njen simptom. Ali bih volela da veruju onome ko kaže da mu nije dobro. Za razumevanje ne moramo imati isto iskustvo. Dovoljno je da imamo malo empatije. Koliko je migrena česta u Srbiji i koje su najveće zablude o njoj?

Prema epidemiološkim procenama, u Srbiji sa migrenom živi približno milion ljudi, a mi još razgovaramo o tome da li je migrena samo glavobolja. To je prva i možda najštetnija zabluda.

Migrena je neurološka bolest koja može ozbiljno da ograniči svakodnevno funkcionisanje. Nije svaka osoba sa migrenom osoba sa invaliditetom u pravnom smislu, ali bolest može biti izrazito onesposobljavajuća.

Druga zabluda je da je migrena posledica stresa ili da je dovoljno popiti tabletu, odspavati i nastaviti dalje. Treća je da ljudi sa migrenom preuveličavaju svoje tegobe.

Često razmišljam koliko je neobično da kao društvo mnogo lakše razumemo bolest koju možemo da vidimo. Ako neko ima gips, niko ga ne pita zašto ne trči. Ali ako osoba sa migrenom kaže da ne može da dođe na posao jer joj smeta svetlost i ne može da govori, još uvek će se naći neko da kaže: „Pa i mene ponekad boli glava.“ Mislim da je vreme da prestanemo da merimo ozbiljnost bolesti prema tome koliko je vidljiva.

Kada je trenutak da osoba sa glavoboljama potraži stručnu pomoć?

Mnogo ranije nego što većina ljudi to učini. Ako vam se glavobolje ponavljaju, remete posao, san, porodični život ili zbog njih sve češće uzimate lekove, to je dovoljan razlog da razgovarate sa lekarom.

Ne treba čekati da bol postane nepodnošljiv.

Posebno bih naglasila da svaka nova, iznenadna i izuzetno jaka glavobolja, kao i glavobolja praćena novim poremećajem govora, slabošću ili drugim neurološkim simptomima, zahteva hitnu medicinsku procenu. Iz sopstvenog iskustva znam koliko se čovek navikne da trpi. Ali navikavanje na bol ne znači da je taj bol normalan. I ne postoji nikakva medalja za izdržljivost koju ćemo dobiti zato što smo godinama odbijali da potražimo pomoć.

Koliko dugo ljudi u Srbiji čekaju na dijagnozu i šta su najveće prepreke na putu do adekvatnog lečenja?

Za Srbiju nemamo dovoljno pouzdanih podataka da bismo tvrdili koliko se u proseku čeka na odgovarajuću dijagnozu. Ali evropski podaci su zabrinjavajući. Prema podacima koje je predstavljala Evropska alijansa za migrenu i glavobolju, od prvih simptoma do dijagnoze u proseku može proći oko pet godina, a zatim još tri do odgovarajućeg lečenja.

Prepreka nije samo zdravstveni sistem. Prepreka je i nedovoljno prepoznavanje bolesti, samolečenje, nedostatak informacija, ali i naše uverenje da moramo sve da izdržimo.

Volela bih da osoba koja prvi put ulazi u ordinaciju zbog migrene ne mora godinama da dokazuje koliko je boli. Jer vreme koje pacijent izgubi čekajući odgovarajuće lečenje niko ne može da mu vrati.

Koliko su savremene terapije dostupne pacijentima u Srbiji?

Poslednjih godina dogodio se veliki napredak u razumevanju i lečenju migrene. Imamo terapije koje ciljano deluju na mehanizme povezane sa nastankom migrenskog napada, što je za mnoge pacijente otvorilo mogućnosti koje ranije nisu postojale.

I sama sam tokom godina prošla kroz različite terapijske pristupe. Zato dobro znam koliko je važno pronaći ono što odgovara konkretnom pacijentu.

Međutim, postojanje savremene terapije i njena stvarna dostupnost nisu isto.

Kada pacijent mora da razmišlja može li finansijski da izdrži dugotrajno lečenje, pored same bolesti dobija još jedan teret.Volela bih da u Srbiji imamo jasniji i ravnopravniji put od dijagnoze do odgovarajuće terapije. Da odluka o lečenju što više zavisi od medicinskih potreba, a što manje od finansijskih mogućnosti pojedinca. Savremena medicina ne bi smela da bude privilegija onih koji mogu da je plate.

Koliko migrena utiče na posao, karijeru i finansijsku sigurnost?

Ovo je pitanje koje posmatram iz dva ugla. Kao osoba koja živi sa hroničnom migrenom i kao neko ko već 25 godina vodi kompaniju i odgovoran je za ljude koji u njoj rade.

Migrena ne pita imate li važan sastanak, rok za isporuku, poslovni put ili trideset ljudi koji čekaju vašu odluku. Bilo je mnogo dana kada sam radila sa bolom. Ne zato što sam želela da dokazujem koliko sam jaka, već zato što život i odgovornosti nisu mogli jednostavno da stanu.

Ali svesna sam da moj položaj nije isti kao položaj zaposlenog koji mora da traži dozvolu da ode kući, objašnjava svoje odsustvo i strahuje da će ga neko smatrati nepouzdanim. Kao poslodavac, volela bih da druge kolege razumeju da fleksibilnost nije popuštanje kriterijuma. Nekada je upravo malo razumevanja ono što zaposlenom omogućava da dugoročno ostane produktivan i sačuva zdravlje.

Ne mora svako radno mesto da bude prilagođeno na isti način. Nekome znači mogućnost rada od kuće, nekome fleksibilno radno vreme, nekome svetlo koje ne izaziva dodatne tegobe. A nekome samo da ne mora svaki put iznova da dokazuje da je bolestan. Dobar poslodavac ne meri čoveka samo po danima kada je najproduktivniji, već i po tome kako se prema njemu odnosi kada mu nije dobro.

Koliko stres zaista ima veze sa migrenom?

Stres jeste jedan od mogućih okidača migrene, ali nije njen jedini uzrok. I volela bih da tu razliku konačno napravimo. Koliko sam samo puta čula: „Moraš malo da se opustiš.“

Verujte mi, da se migrena leči opuštanjem, posle ovoliko godina bila bih verovatno najopuštenija žena na svetu.

Migrena je složena neurološka bolest. Na napade mogu uticati san, hormonske promene, vremenske prilike, dehidratacija, preskakanje obroka i mnogi drugi faktori. Stres je deo života. Naročito kada imate porodicu, posao, odgovornosti i sve ono što čini jednu sasvim običnu svakodnevicu.

Nije realno očekivati da ćemo živeti bez stresa. Mnogo je važnije da naučimo da prepoznajemo svoje granice, ali i da imamo odgovarajuću medicinsku podršku. Jer kada osobi sa migrenom stalno govorimo da mora da smanji stres, ponekad joj samo dodajemo još jedan — osećaj krivice što nije uspela da spreči napad.

Gde je granica između korisnih saveta o načinu života i njihove praktične primene?

Mislim da danas živimo u vremenu u kojem za gotovo svaku bolest postoji neki jednostavan savet. Pijte više vode. Spavajte osam sati. Vežbajte. Izbacite određenu hranu. Meditirajte. Sve su to, u odgovarajućim okolnostima, korisne preporuke. I sama vodim računa o snu, ishrani, hidrataciji i stvarima za koje znam da mi mogu pomoći.Ali postoji jedna velika razlika između korisne preporuke i tvrdnje da će ona rešiti problem.

Osoba sa hroničnom migrenom nije nužno neko ko nije dovoljno vodio računa o sebi.Nekada možete uraditi sve kako treba, a napad će ipak doći. I zato mi smeta kada se složena neurološka bolest svede na spisak životnih navika. Na kraju ispada da je pacijent sam kriv ako mu nije bolje.

Zdrav način života jeste važan deo brige o sebi. Ali nije zamena za dijagnozu, odgovarajuće lečenje i podršku. A život, srećom, nije kontrolna lista na kojoj ćemo svakog dana označiti sve što smo uradili savršeno.

Koliko hormonske promene utiču na migrenu kod žena?

Migrena je značajno češća kod žena, a hormonske promene mogu imati veliku ulogu u učestalosti i intenzitetu napada. Menstruacija, trudnoća, period nakon porođaja i perimenopauza mogu promeniti obrazac migrene, mada ne na isti način kod svake žene. Posebno je zanimljivo koliko promene nivoa estrogena mogu uticati na nervni sistem i osetljivost na migrenske napade.

Ali volela bih da naglasim još nešto. Žene kroz život prolaze kroz različite biološke faze, a istovremeno nose ogroman deo porodičnih, profesionalnih i društvenih obaveza. Često se od žene očekuje da bude jednako prisutna, raspoložena i funkcionalna bez obzira na sve što se događa sa njenim telom. A kada se tome pridruži migrena, teret može biti zaista veliki.

Važno je da se hormonske promene ozbiljno uzimaju u obzir prilikom planiranja lečenja, a ne da se ženi samo kaže da je to nešto što mora da istrpi. Ne moramo svaku životnu fazu da pretvaramo u borbu sa sopstvenim telom.

Šta biste poručili roditeljima čije dete ima česte glavobolje?

Prvo bih im rekla da dete shvate ozbiljno.Moja migrena počela je sa dvanaest godina. Bila sam dete koje nije moglo da razume šta mu se događa, naročito kada su se pojavili simptomi aure i problemi sa govorom.  

Deca ne umeju uvek da opišu bol onako kako mi odrasli očekujemo. Nekada će reći da ih boli stomak, da im smeta svetlost, da su umorna ili da jednostavno ne mogu u školu. I tu treba biti pažljiv.

Ne mora svaka glavobolja kod deteta da bude migrena, ali česte glavobolje zaslužuju medicinsku procenu, a ne automatsko objašnjenje da dete previše gleda u ekran ili izbegava školske obaveze. Posebno bih volela da roditelji ne uče decu da je trpljenje bola vrlina.

Ja sam mnogo godina živela sa migrenom. I kada danas pomislim na onu dvanaestogodišnju devojčicu, volela bih da je neko mogao da joj objasni šta se događa i da joj kaže da postoje načini da joj bude lakše. Deci je potrebna sigurnost, a ne sumnja u ono što osećaju.

Kakvu ulogu porodica i prijatelji mogu da imaju tokom napada, a kakvu stručna podrška?

Ogromnu. I to često mnogo jednostavniju nego što mislimo.Ne morate da znate sve o migreni. Ne morate da imate rešenje. Nekada je dovoljno da pitate: „Šta mogu da učinim da ti bude lakše?“

Tokom napada nekome je potrebna potpuna tišina, nekome zamračena prostorija, nekome pomoć oko sasvim običnih kućnih obaveza. Ali najvažnije je da osoba ne oseća da mora da se izvinjava zato što je bolesna.

Migrena utiče i na porodicu. Odlažu se planovi, menjaju dogovori, nekada izostanete baš kada biste najviše želeli da budete prisutni. I to ume da boli na sasvim drugačiji način.

Kao master socijalnog rada, posebno razumem značaj podrške i psihološkog opterećenja koje hronična bolest donosi. Stručna psihološka podrška može biti dragocena, ne zato što je migrena psihološka bolest, već zato što je život sa nepredvidivom bolešću emocionalno zahtevan. Mislim da ljubav i prijateljstvo nisu samo u tome da budemo zajedno kada nam je lepo. Nekada je najveća bliskost kada neko zna da vam je teško, ne traži objašnjenje i jednostavno ostane tu.

Koliko je važan dnevnik glavobolje?

Dnevnik glavobolje može biti izuzetno koristan, naročito kada pokušavamo da razumemo obrazac napada i procenimo da li terapija daje rezultate.

Važno je beležiti kada je napad počeo, koliko je trajao, kakvi su bili simptomi, intenzitet bola, eventualne okidače, koje smo lekove uzeli i koliko su nam pomogli. Posebno je važno pratiti broj dana sa glavoboljom i broj dana kada koristimo lekove za prekid napada. Ali postoji jedna stvar koju bih dodala. Osoba sa hroničnom migrenom ne bi smela da provede čitav život samo evidentirajući bol.Dnevnik treba da služi pacijentu i lekaru, a ne da postane još jedna obaveza koja opterećuje svakodnevicu.

Meni je posebno važno ono što brojke ne mogu uvek da pokažu. Koliko sam dana mogla normalno da radim? Koliko puta sam odustala od nečega što volim? Koliko vremena mi je bilo potrebno da se oporavim? Jer uspeh terapije ne meri se samo brojem napada. Meri se i životom koji smo zahvaljujući njoj uspeli da vratimo.

Šta vas je opredelilo da se uključite u Migrena asocijaciju Srbije?

Mislim da je to bio trenutak kada sam shvatila da moje lično iskustvo može nekome da bude korisno.Godinama sam živela sa migrenom, gradila porodicu, razvijala posao, prolazila kroz različite životne izazove. Naučila sam da sa bolešću funkcionišem, ali nisam nikada prestala da se pitam zašto o njoj tako malo govorimo.

Verujem da čovek, kada ima mogućnost i znanje da nešto promeni, ima i određenu odgovornost da pokuša. U Migrena asocijaciju Srbije uključila sam se krajem 2024. godine. Nisam tražila prostor da govorim o sebi, već mogućnost da zajedno sa drugima učinim nešto korisno.

Posebno mi je važno da o migreni govorimo javno, razumljivo i bez dramatizacije. Da ljudi koji žive sa njom ne budu samo statistički podatak.

Na LinkedInu često pišem o životu, ljudima, odgovornosti, dostojanstvu i onome što nas povezuje. Migrena je samo jedna od tema kroz koje se sve te vrednosti prepliću. Verujem da javni prostor ima smisla onda kada ga koristimo da nekome otvorimo vrata, a ne samo da pokažemo koliko smo sami daleko stigli. Možda je upravo to bio moj najveći motiv. Da ono što sam naučila kroz sopstveni život ne ostane korisno samo meni.

Šta Migrena asocijacija Srbije danas konkretno radi i šta biste voleli da se promeni?

Mislim da je najvažnije što pokušavamo da migrenu iz privatnosti zamračenih soba uvedemo u javni razgovor. Kroz edukativne aktivnosti, saradnju sa stručnjacima, medijske nastupe i neposredne susrete sa građanima nastojimo da pokažemo koliko je ova bolest ozbiljna i koliko ljudi sa njom živi. Nedavno smo na Trgu Republike u Beogradu organizovali događaj „Upoznajmo migrenu – i svih njenih 365 dana“. Ta simbolika 365 dana bila mi je posebno važna. Zato što migrena nije prisutna samo onda kada imamo napad. Ona na različite načine utiče i na sve dane između.

Želeli smo da građani mogu da razgovaraju sa stručnjacima, dobiju informacije, upoznaju iskustva osoba koje žive sa migrenom i bolje razumeju ono što se često ne vidi. Ali podizanje svesti nije dovoljno samo po sebi. Volela bih da u narednim godinama napravimo konkretne pomake u ranijem prepoznavanju migrene, dostupnosti savremenih terapija, jasnijem regulisanju prava na bolovanje i stvaranju radnog okruženja koje razume potrebe zaposlenih sa ovom bolešću. Volela bih i da pacijenti budu stvarni sagovornici institucijama kada se donose odluke koje se tiču njihovog zdravlja.

Ne očekujem da ćemo promeniti sve preko noći. Ali ne pristajem ni na to da se ništa ne menja samo zato što se o nekom problemu godinama ćutalo. Ako smo uspeli da makar jednog čoveka navedemo da ozbiljno shvati svoje simptome, jednog poslodavca da bolje razume zaposlenog ili jednu porodicu da prestane da govori „to je samo glavobolja“, onda smo već napravili važan korak.

Šta biste danas rekli sebi iz perioda kada ste prvi put shvatili da bol neće biti samo prolazna epizoda? A šta osobi koja počinje da gubi nadu?

Onoj dvanaestogodišnjoj devojčici rekla bih da se ne plaši toliko. Da će biti mnogo teških dana, ali da će između njih stati jedan čitav život. Da će postati majka, da će voleti, raditi, putovati, smejati se, praviti greške, počinjati iznova. Da neće uvek biti lako, ali da će vredeti. I rekla bih joj nešto što sam i sama kasno naučila: ne moraš stalno da budeš jaka.

A osobi koja danas živi sa migrenom, kojoj se čini da je niko ne razume i koja polako gubi nadu, rekla bih da ne odustaje od traženja odgovarajuće stručne pomoći. Medicina napreduje i ono što juče nije bilo moguće, danas možda jeste. Ne bih joj obećavala život bez bola. Takva obećanja niko ne može da da. Ali bih je podsetila da čovek nije samo ono što ga boli.

Život nas ne pita uvek šta smo planirali. Nekada nam jednostavno promeni pravila, a na nama je da pronađemo način da nastavimo. I možda sam upravo to naučila kroz sve ove godine. Ne mogu uvek da biram kada će migrena doći.Ali neću joj dozvoliti da odlučuje ko sam ja.