Marija Milošević je rođena 1983. godine u Smederevu. Završila je engleski jezik na Filološkom fakultetu u Beogradu i radila sedam godina kao profesor engleskog u srednjoj Ekonomsko-trgovinskoj školi u Smederevu, držala časove u privatnim školama i bavila se honorarno prevođenjem.
Nikada nije ni slutila da će joj nesreća na letovanju u sekundi promeniti život iz korena.
Tokom letovanja u Tunisu 2014. godine, povređeni ste u saobraćajnoj nesreći kada ste sa grupom turista putovali na izlet. Šta se tada dogodilo i čija je to bila odgovornost?
Vraćali smo se sa izleta u pustinji, vozili se magistralnim putem. Vozač, Tunižanin, je vozio malo brže na što smo ga i upozoravali. Često se okretao ka nama koji smo sedeli pozadi i nešto pričao i nije video auto koji je bio na putu parkiran/zaustavljen. Naglo je skrenuo i pri tom naglom skretanju naš džip se prevrnuo. Odgovornost je na vozaču, a da li je i kako odgovarao to nismo nikada saznali, a iskreno, nismo se interesovali s obzirom na to da smo u prvo vreme bili posvećeni samo mom lečenju.
Šta se tada dogodilo, zapravo? Kakve je to posledice ostavilo ?
U toj nesreći sam povredila vrat, tačnije slomila treći i četvrti vratni pršljen što je za trajnu posledicu imalo potpunu paralizu celog tela, kvadriplegiju. Prve prognoze su bile da neću preživeti, a zatim da ću ceo život ostati na respiratoru, odnosno da, pored toga što ću biti nepokretna, neću moći samostalno da dišem, gutam i jedem. Mesecima sam bila na respiratoru, ali srećom pluća su proradila i ja sada samostalno dišem. Nemam refleks kašlja, s toga imam trahealnu kanilu kako bi se pluća čistila jednim medicinskim aparatom- aspiratorom. Tu je, naravno, i poljuljano psihičko stanje nakon saznanja da ne mogu samostalno da funkcionišem i da ću ceo život zavisiti od drugoga. Moja povreda je takva da nema mesta nekom radikalnijem napretku, neću uspostaviti pokrete jer je kičmena moždina potpuno presečena. Lekari su i dosta rezervisani po davanju prognoza, tako da ono što je u prve tri godine urađeno, sada je samo održavanje mog stanja stabilnim.
Koliko ste se dugo i gde ste se lečili? Šta su tada rekli lekari, a šta vam govore danas?
Operisana sam u Tunisu i tamo sam provela mesec i po dana, a zatim prebačena na VMA gde sam bila osam meseci, i tamo je i usledio najznačajniji deo moje rehabilitacije i oporavka. Uspostavila sam samostalno disanje, naučila da govorim ponovo, sedim i malo pokrećem glavu. Nakon nesreće sam provela 17 meseci po različitim ustanovama, a posle bolnice i privatno u Dubrovniku na neurorehabilitaciji robotikom, simulaciji hodanja u robotizovanom uređaju, oko tri meseca. Posle toga sam i skinula naslon za glavu i mogla samostalno da bez oslonca držim glavu, duže sedim, bolje i dublje dišem. Tokom svih ovih godina sam u više navrata bila u Novom Sadu na jednoj klinici gde sam imala i tri operacije matičnim ćelijama, zatim u Beogradu, opet na robotici. Moja rehabilitacija traje čitav život jer ja moram konstantno da vežbam kako bi se održala pokretljivost zglobova, stabilnost celog tela i da se ne bih, laički rečeno, iskrivila. Vežbam sa fizioterapeutom koji dolazi kod mene kući.
Pored fizičkih trajnih posledica, vi ste morali da prođete i kroz prihvatanje cele situacije, s obzirom na to da vam se život iz korena promenio i da ste praktično dokaz da se sa invaliditeom uvek ne rađa, već se to može preko noći postati. Kako ste se sa tim izborili i kroz koje ste faze prolazili?
Zaista je bilo mnogo teško prvo shvatiti, a zatim izboriti se i prihvatiti invaliditet koji je stečan bukvalno u sekundi, nečijom nepažnjom. Nakon nesreće sam bila zahvalna što sam preživela i nisam shvatala tačno šta se desilo. U tom stanju šoka mislila sam da ću neko vreme biti u bolnici, oporaviti se i otići kući. Nisam ni pomišljala da su posledice trajne. Dugo sam bila u toj fazi negiranja. Tek posle tri meseca od nesreće sam rezonovala bolje svoje stanje i shvatila, nakon čega je usledila depresija, neverica zašto se to desilo baš meni, bes, u određenim trenucima i zavist prema svima koji se kreću. Prihvatanje je došlo kasnije kada sam shvatila da nisam sama i da imam podršku svoje porodice i prijatelja.
Ko vam je na tom putu bio najveća podrška i koliko je upravo ona bitna osobama sa invaliditetom?
Tata i suprug Ivan su od samog početka, još dok sam bila u bolnici u Tunisu i na VMA, imali dozvolu da budu tokom dana sa mnom, tako da nije bilo njih, ne znam kako bih psihički sve pregurala. Kasnije kada sam već bila na odeljenju i posete bile moguće, sestra i prijatelji su me obilazili. Podrška porodice, prijatelja, bilo koga iz neposredne sredine je veoma bitna u oporavku i prihvatanju celokupne situacije i dalje funkcionisanje. Suočavanje sa invaliditetom, prilagođavanje i kompletna promena života su veliki stres, zahtevaju vreme i utiču na emocije, celokupnu vašu ličnost, te dosta znači saznanje da imate nekog, to čini dalji život smislenijim.
S obzirom na to da ste diplomirani filolog, koliko vam je nesreća onemogućila da se bavite poslom za koji ste se školovali?
Moj primarni posao pre nesreće je bilo podučavanje, predavala sam engleski u državnoj i u privatnim školama, ali nisam to mogla da nastavim s obzirom na moj invaliditet. Ipak je u kontaktu sa decom potrebna gestikulacija, kretanje, korišćenje rekvizita. Srećom, bavila sam se i prevođenjem tako da sam se orijentisala na to. Zahvaljujući softveru za prepoznavanje govora i glasovnih komandi, mogu da diktiram prevode i u potpunosti kontrolišem kompjutere glasom. Agencije sa kojima sam i ranije sarađivala me rado angažuju, a tu su i online platforme.
Ako uporedite život pre i posle nesreće, da li primećujete da vas ljudi gledaju drugačije i da li ste nailazili na određene predrasude?
Usled nedovoljne informisanosti ljudi, predrasude su brojne. Pogledi su neizbežni, pogotovo kad sam ja u pitanju sa mojim velikim električnim kolicima, i pošto me dosta njih iz grada i škole poznaje ili je čulo za nesreću. Glavna predrasuda je što svi prvo vide vaš invaliditet i ne razmišljaju o vašim mogućnostima i sposobnostima. Velika je predrasuda među ljudima da da ako ste u kolicima ujedno ste možda slabijih intelektualnih sposobnosti, gluvi ili da imate neku vrstu i mentalnog oboljenja, tako da se dešavalo često da mi se ljudi obraćaju bebećim govorom ili glasno pričaju kako bih čula. Tu su i predrasude o mom svakodnevnom životu, da uglavnom ležim i neko mi administrira lekove. Jedna od predrasuda je i da ja u ovakvom stanju ne treba da idem na koncerte, restorane, putujem, provodim se. Jednom prilikom mi je jedna osoba i uputila takav neki komentar – “ gde ću ja da putujem sad u tom stanju”.
Predrasude o mom bračnom statusu, da me je suprug ostavio, jer što bi supružnik ostao i brinuo se o osobi sa invaliditetom. Zatim o radnim mogućnostima. Najviše me je zabolelo kada sam prilikom jednog telefonskog razgovora za posao, koji je podrazumevao rad od kuće i sa računarom i povremenim odlaskom u kancelariju, rečeno da taj posao ipak nije za mene, bez nekog obrazloženja. Moram priznati i da nailazim na zaista susretljive i razumne ljude koji me ne tretiraju kao osobu sa invaliditetom. Od kako se već par godina više krećem, nekih većih neprijatnosti je sve manje.
Da li ste nailazili na određene prepreke u pristupu zdravstvenoj zaštiti ili pri ostvarenju određenih prava zbog toga što ste osoba sa invaliditetom?
Nisam imala nekih većih prepreka u pružanju zdravstvenih usluga. Uglavnom prepreka je i arhitektonske prirode – neprestupačnost prostora za kolica, pa često tražim privatne klinike koje imaju pristup. U našoj bolnici ne postoji ginekološki sto za preglede za osobe sa invaliditeom. Ponekad i nedovoljna informisanost ili manjak stručnosti za slučajeve poput mog pošto nije čest, te tako moram detaljno da upoznam i medicinsko osoblje sa svim što moje stanje nosi.
Žene sa invaliditetom često imaju pritisak od okoline oko majčinstva i teško se bore sa činjenicom da neće moći da se ostvare u ovoj ulozi. Na koji način ste vi to prihvatili?
Nisam se nažalost ostvarila kao majka, niti ću moći. Dugo nisam o majčinstvu razmišljala nakon nesreće jer smo bili usresređeni na moju rehabilitaciju i rešavanje životnog prostora. Razmišljala sam o surogat materinstvu koje kod nas još nije dozvoljeno.Činjenicu da ne mogu biti majka sam na neki način opravdavala i time što ja svoje dete ne bih mogla da uzmem u ruke, brinem se o njemu i da bi to sigurno bilo emotivno razarajuće. Teško je organizovati dvadesetčetvoročasovnu brigu i negu mene koja apsolutno ništa ne mogu sama, te ne znam kako bismo uspeli da organizujemo i čuvanje deteta. Jeste teško, nisam sigurna da sam to u potpunosti prihvatila, ali ne razmišljam više toliko o tome jer nemam pritisak ljudi oko sebe i, kao i sa invaliditetom, pomirila se sa tim.
Vi ste članica Udruženja paraplegičara Smederevo i Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije. Koliko vam je upravo to udruživanje sa osobama sa istim problemom pomoglo u prihvatanju vaše situacije?
Udruživanje je meni veoma značajno jer sam u kontaktu sa ljudima koji se susreću sa sličnim problemima kao i ja. Dobijemo i razmenjujemo informacije o našim pravima, događajima i načinima aktivnog uključivanja u društvenu zajednicu. Naravno i zbog razgovora, druženja, jer će vas osobe poput vas pre razumeti nego neko ko nema neki zdravstveni problem. Tada shvatate da niste sami. Koliko god da mi je u početku bilo teško, u udruženjima sam uvidela da sa invaliditetom život nije završen, jer sam videla kako normalno žive i kako funkcionišu ostale osobe sa invaliditetom.
Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta „Nevidljive žrtve višestruke diskriminacije – životne priče žena sa invaliditetom“
