Dok je okolina komenstarisala: “Ali ti baš lepo izgledaš” ili “Sve je to u tvojoj glavi, budi pozitivna”, Danijela Pejov (47) borila se sa saznanjem da joj se život u trenutku promenio dolaskom multiple skleroze (MS) u njen život.
Od prvih simptoma, preko dijagnoze, do prihvatanja, prešla je dug i iscrpljujuć put, a nakon 15 godina života sa MS, više nema strahove. Sada se, kao predsednica “MS platforme Smederevo”, zajedno sa ostalim članovima bori za prava i bolji život osoba sa ovom bolešću.
Koliko se godina već borite sa multiplom sklerozom, kada ste osetili prve simptome i kako su oni izgledali?
Ona je u moj život ušla pre petnaest godina. Prvi simptom imala sam kada je moja ćerka imala samo oko godinu dana. Tada mi je padala glava na prsa kao da imam gumeni vrat. To se dešavalo nekoliko dana i spontano prošlo. Uradila sam analize krvi, ultrazvuk štitne žlezde, snimanje kičme i dopler krvnih sudova vrata. Sve je bilo u redu, pa sam odlučila da odmaram više.
Da li ste na početku imali strah i kada vam je multipla skleroza konstatovana? Kako ste se tada osećali?
Simptomi u vidu duplih slika, zamagljenog vida, trnjenja lica, usana, jezika, bockanja po stopalima kao da hodam po iglicama, promenjenog osećaja na dodir od stopala do vrata, kao i osećaj u dlanovima kao da su kora drveta i neopisiva vrelina u šakama i stopalima pojavili su se 2014. godine. U februaru 2015. godine zvanično mi je dijagnostikovana MS. Platila sam magnetnu rezonancu jer nisam mogla čekati tri meseca koliko je trebalo za zakazivanje preko zdravstvenog osiguranja. Strah je bio neopisiv. Nijedan ohrabrujući tekst nisam pronašla. Svi prikazi koje sam čitala su bili fokusirani na osobe u invalidskim kolicima, a kao majka dvoje dece, tada već od pet i šest godina, osećala sam strašnu emotivnu bol. Nije mi bilo lako da prihvatim da neću moći da brinem ni o sebi ni o njima, te da će moja bolest diktirati živote svih nas.
Opišite nam kako je izgledao ceo proces prihvatanja ove progresivne bolesti i kroz koje ste faze prolazili.
Teško je bilo prihvatiti da iz punog zdravlja dobijam tako strašnu dijagnozu. Plakala sam danima, odbijajući život i misleći da ne želim biti mama kojoj će deca i suprug menjati pelene i hraniti me. Tuga kojom sam bila preplavljena gušila je svaki pokušaj da pomislim da možda neće sve biti kako sam čitala. Onda se javio bes prema MS-u i odluka da moram da se borim. Deca i suprug su imali samo mene, a ja samo njih. Tu misao sam ponavljala iz dana u dan. Prvih nekoliko godina od dijagnoze, bile su najteže. Imala sam pogoršanja i primala pulsne terapije, ali svako jutro budila sam se u strahu. Sećam se kako sam predložila suprugu da odem u neki dom, ali je on to kategorički odbio. Razumeo je moje strahove i ohrabrio me da se borimo zajedno.
Koliko vam se od tog saznanja život promenio i u kojim segmentima?
MS menja život u trenutku. Planovi postaju kratkoročni, a često bih i dogovorenu kafu sa prijateljima otkazala zbog umora i nemoći. Puno mi je značilo upoznavanje preko Fejsbuka dvoje ljudi iz Smedereva koji imaju MS. Oni su mi pružili podršku koju nisam mogla dobiti od drugih, jer su jedini mogli da razumeju kroz šta prolazim.
S obzirom na to da osobe koje imaju MS nemaju vidna fizička ograničenja, da li ste doživljavali komentare okoline u smislu “da vam nije ništa” i koliko su oni česti?
Okolina je reagovala različito, često rečenicama poput “Ali ti baš lepo izgledaš” ili “Sve je to u tvojoj glavi, budi pozitivna”. Bilo je i onih koji su me bodrili i nudili pomoć oko dece, ali saveti da posetim travare ili o prehrani su mi delovali opterećujući i suvišni. Osim toga, ono što je dodatno otežalo svakodnevnicu jeste nesiguran hod koji je često okruženje shvatalo kao pijanstvo.
Da li ste zbog vaše bolesti do sada osetili neku vrstu diskriminacije u smislu ostvarivanja različitih prava i zdravstvene zaštite?
Dijagnozu sam dobila 2015. godine, ali nije bilo dostupnih terapija ili su bile samo studijske koje neki pacijenti primaju. Iako je izveštaj iz 2015. jasno potvrdio da počinjem sa studijskim lekom u septembru, nikada nisam bila pozvana. Saznala sam od MS platforme Srbije i prof. dr Dragane Obradović da se leči 1.100 obolelih, dok ostali nemaju pristup lekovima. Tada smo osnovali “MS platformu Smederevo” i započeli kampanju #LekZaSve u Srbiji, uspevajući da privučemo pažnju medija i kabineta premijerke, koja nas je pozvala na sastanak. Nakon našeg izlaganja, uvedeno je još 1.300 terapija. Danas se leči oko 5.500 obolelih od 12.000 koliko se procenjuje da nas ima u Srbiji.
Prvi poziv sa KC Srbije dobila sam 2021. godine, šest godina nakon dijagnoze. Upravo to nelečenje me je duboko povredilo i smatrala sam to najgorom diskriminacijom.
S obzirom na to da je MS progresivna bolest, da li imate strah od toga da će vam se stanje sve više pogoršavati? Kako se borite sa ovim strahovima?
Nakon 15 godina života sa MS-om, nemam više strahove, a naučila sam i da prepoznam relaps. U Srbiji danas postoji 15 lekova za usporavanje progresije MS i verujem da ću ostati pokretna i funkcionalna. Takođe, spojile su se hrabrost, podrška porodice i prijatelja i zajednička borba za bolji položaj osoba sa MS-om. Moje iskustvo me je naučilo koliko je važno zajedništvo i otvorena komunikacija. Suočavanje sa bolešću nije jednostavno, ali kroz borbu, podršku porodice, prijatelja i zajednice, može se kvalitetno živeti.
Mnoge osobe se teško bore sa ovim saznanjem, a i kasnijim životom sa MS. Kako ste se odlučili na to da godinama javno govorite o brojnim problemima sa kojima se suočavate?
Shvatila sam kroz sve svoje teškoće koliko je važno govoriti o MS otvoreno. Kao energična osoba, dala sam sve od sebe da naše udruženje bude prihvaćeno kao zajednica koja može doprineti društvu. Organizujemo mnoge aktivnosti, uključujući kreativne radionice u osnovnim i srednjim školama u Smederevu, a prisustvujemo i aktivnostima drugih udruženja koja okupljaju osobe sa invaliditetom.
Kao predsednica udruženja “MS platforma Smederevo”, na koji način se sa ostalim članovima borite za vaša prava?
Šaljemo dopise nadležnim institucijama tražeći da se olakša preuzimanje terapija u našem mestu kako bismo izbegli putovanja od 50 i više kilometara, što predstavlja ozbiljan izazov za one koji su manje pokretni.
Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta „Nevidljive žrtve višestruke diskriminacije – životne priče žena sa invaliditetom“.
