Vesna Jovanović (1975.) iz Smedereva, nikada nije ni slutila da će se u njen život useliti podmukla bolest – multipla skleroza. Od tog saznanja život joj se potpuno promenio, a ona je bila prinuđena da pronađe sebe u novim okolnostima i drugačijim stvarima koje će je radovati.
Put do toga nimalo nije bio lak, ali je doneo mnogo lepih stvari. Tragajući za pripadnošću pronašla je novu strast – streljaštvo i streličarstvo. Majka dvoje dece, sada i baka, već nekoliko puta do sada bila je i državna prvakinja. Osim toga, često je pronalazila snagu i u slikanju.
Iako je njena bolest išla agresivnim tokom, a lekove nije dobila na vreme, zbog čega danas koristi hodalicu i invalidska kolica, u budućnost gleda sa nadom i verom u bolje sutra.
Kada ste osetili prve simptome multiple skleroze, kako su oni izgledali i kada vam je MS konstatovana?
Prvi simptomi za koje sam tek kasnije shvatila da su bili povezani sa multiplom sklerozom bili su problemi sa vidom. To je bilo još 1998. godine, ali nismo to tada povezivali sa nekim težim oboljenjem, pa sam samo dobila naočare i taj problem je mirovao godinama. Danas mogu da kažem da su to možda bili prvi simptomi, jer sam se javila lekaru zbog glavobolja i zamućenog vida koji se dešavao povremeno, što iz ove perspektive ne izgleda kao klasična dioptrija. Međutim, 2006. godine počinje da mi se javlja povišen pritisak. Opet se to nije povezalo sa nekim težim oboljenjem, već su lekari krenuli sistemom eliminacije, pa sam bila kod interniste, kardiologa… Do 2008. godine radila sam različite analize i sve je bilo u redu, a tabletama se kontrolisao pritisak. Te godine javio se razvijeni napad bukvalno preko noći. Došla sam sa posla, završavala svakodnevne obaveze, nisam osećala ništa posebno, osim nekog zujanja u ušima, ali to mi nije bilo ništa alarmantno i povezivala sam sa nekom prehladom ili blagom sunčanicom, jer tih dana je bilo veoma toplo.
Uveče sam legla da spavam, a ujutru se probudila sa duplim slikama i ravnotežom koju nisam mogla da uspostavim. Duple slike su bile takve da nisam mogla da prepoznam koja je bila istinita, a koja lažna. Na primer, kada sam htela da uzmem čašu, videla sam ih dve, a ruka mi je otišla negde između. Fokus mi je bio na tome, jer još uvek nisam bila svesna da vučem nogu i da ne kontrolišem potpuno pokrete desne ruke. Otišla sam kod lekara, gde je neurolog sumnjao na multiplu sklerozu, što nisam u prvi mah znala. Naravno, radila sam posle toga i skener, zato što su simptomi slični i kada imate tumor na mozgu. Rezultati skenera su bili dobri, a nakon toga počela sam da uzimam takozvanu pulsnu terapiju (to su kortikosteroidi), koja inače ide kod svih neuroloških oboljenja, posebno kod multiple skleroze, jer je neurolog već prepoznao simptome. Zvanična potvrda bila je nakon magnetne rezonance koja je urađena mesec dana od tog razvijenog napada i lumbalne punkcije nakon godinu dana.
Kako je izgledao vaš proces prihvatanja ove bolesti i kroz koje ste faze prolazili?
U tom periodu sam se jako povukla u sebe, a na neki način sam i psihički pala. Funkcionisala sam nekako po navici, ne umem da opišem taj period. Često kada obavim obaveze po kući, spremanje ručka i svakodnevne aktivnosti, povlačila sam se u sobu, uglavnom sam se trudila da se osamim, a prihvatanje je postepeno dolazilo.
Kako je na to reagovala vaša porodica i suprug? Da li ste imali strah od toga da im saopštite tu informaciju i koliko se njihov odnos prema vama od tada promenio?
Što se tiče dijagnoze, muž je čuo od lekara. Mojoj ćerki Maji, koja je tada imala 10, i sinu Grujici koji je imao 13 godina, samo sam rekla da sam loše i da imam jedno teže oboljenje. Kasnije, kako su odrastali, postepeno sam im objašnjavala pojedinosti i detalje. Od tada sam kod dece primetila da su brže sazrevali od svojih vršnjaka, da su postali ozbiljniji i odgovorniji, a na sebe su preuzeli ulogu da me zaštite i da mi se nađu. Što se tiče supruga, tada je krenulo sa većim lomovima, pa sam se već 2010. godine razvela. Multipla skleroza je bila ključna za tu moju odluku, jer sam tada prelomila da sebe stavim u prvi plan i da moram više da se posvetim sebi. Brak je i prethodno generalno bio loš, a MS mi je samo pokazala u kom pravcu da razmišljam. Naravno, izostajala je i podrška i razumevanje, što je bio još jedan razlog za ovu odluku. Tada kreće neki moj drugačiji život u svakom smislu – tu je razvod, tu je bolest i dolazi na red moja lična promena u shvatanju i donošenju odluka.
Da li ste imali nekih strahova prouzrokovanih mišlju da nećete moći da se ostvarite kao majka u punom kapacitetu?
To mišljenje sam imala na početku donekle, ali se sve spontano rešavalo. I pre multiple skleroze sam mnogo razgovarala sa svojom decom i vaspitavala ih kroz dugotrajne razgovore i priče. Sve smo u hodu zajedno shvatali i dolazili do zaključaka, pa vodeći se upravo tim primerom deca su meni neke stvari objasnila. Upoznavali smo jedni druge sa tom mojom promenom i to je lagano, neosetno i bez trzavica leglo na svoje mesto. Sada, pored divne uloge majčinstva, imam i ulogu bake, što mi izmami osmeh svaki dan koliko god da je nešto teško.
Ranije ste se suočavali sa brojnim preprekama jer niste stopostotni invalid, u smislu nedobijanja kolica i personalnog asistenta od države. Kako izgleda kada izostane podrška, kako se čovek oseća tada?
Tada sam osetila jedno ogromno razočaranje, jer sam verovala u institucije u tome da mogu da prepoznaju potrebe. To sa kolicima me je izrevoltiralo, jer objašnjenje da imam 80 odsto oštećenja, a potrebno je 100 odsto da bi se dobila kolica, stavilo me je u nezgodnu poziciju, jer sam se trudila da mi se stanje ne pogoršava, a pritom ne mogu da funkcionišem – da odem gde hoću, jer nisam u stanju. Ako ja treba da pustim da mi bude toliko loše da dobijem kolica, šta mi onda i znače. U tom trenutku kada se to dešavalo ja sam mogla da hodam, ali neki moj maksimum je bio oko 100 metara, bez snage da se vratim nazad.
Da li ste se često osećali uskraćeni za podršku, pomoć, pozitivne emocije…?
Ne mogu da kažem da sam bila uskraćena za razumevanje i pozitivne emocije. Moje iskustvo sa institucijama to jeste pokazalo, ali što se tiče mojih prijatelja, porodice, ne mogu da kažem da sam bila uskraćena. Bilo je situacija uglavnom od ljudi koji nisu dovoljno edukovani, ali zaista nisu vredni pomena i nisam ih percipirala kao zlu nameru. Okružila sam se ljudima koji su tu, koji su pozitivni, pružaju mi podršku i razumevanje i nisam dozvoljavala da na mene utiču negativne stvari. Takođe, udruženja za osobe sa invaliditetom jako dobro funckionišu u Smederevu i daju ogromnu podršku. Svi funkcionišu po principu porodice i svim članovima pružaju osećaje pripadnosti i bliskosti koji su im i potrebni.
Koliko vremena je prošlo od dobijanja dijagnoze do leka i da li je terapija za vas kasno stigla?
Bila sam među osnivačima udruženja „MS platforma Smederevo” koje je za cilj imalo upravo podizanje svesti o nelečenju multiple skleroze i dostupnosti lečenja. Ipak, iako ja često umem da kažem “Bolje ikad nego nikad”, terapija je za mene kasno stigla jer su mi toliko bile narušene neke funkcije da nije bilo povratka. Republički fond mi je dodelio lek 14 godina od dijagnoze – tačnije 2022. godine. Lek “Siponimod” koji sam dobila može da drži bolest “u mestu”, ne može da poboljša stanje. U periodu dok nisam uzimala lek ja sam imala po tri pogoršanja godišnje, odnosno tri puta godišnje sam primala pulsnu terapiju. Sada, s obzirom na to da je ona prešla u sekundarno-progresivnu formu, nemam više ta nagla pogoršanja, nego se promene dešavaju postepeno, odnosno kada posle nekoliko meseci shvatim da neke stvari koje sam mogla da radim više ne mogu. Ipak, iz mog ugla, meni se postepeno stanje pogoršava, to je moj subjektivni osećaj. Možda je to blaže nego da nema leka.
Jedan od većih problema je i taj što terapiju ne možete preuzeti u Smederevu, već morate svakog meseca da odlazite u Beograd. Koliko vam to dodatno otežava život i koja je poruka nadležnima?
To je otežano svima nama koji dobijamo lek “Siponimod”, jer moramo da ga preuzmemo u Kliničkom centru Srbije. S obzirom na to da ja koristim kolica, moram da angažujem prijatelje ili rodbinu. Često oni moraju da traže i slobodan dan, što dodatno otežava i meni i njima. Mesec brzo prođe, pa vrlo brzo moram da planiram i razmišljam koga ću da pitam za naredni put i stalno sam u toj presiji. Moja poruka nadležnima je da olakšaju koliko god je u njihovoj moći život osoba sa multipla sklerozom.
Iako mnoge osobe sa invaliditetom potpuno izgube svaku nadu i ne posvećuju se nekim drugim aktivnostima, vi se aktivno bavite streljaštvom i streličarstvom i osvajate nagrade. Kako ste uspeli da sačuvate motivaciju, urpkos bolesti? Koja priznanja su vam najdraža?
Streljaštvo i streličarstvo su došli baš onda kada je i trebalo. S obzirom na to da sam osoba sa invaliditetom imala sam mnogo slobodnog vremena, pa sam počela da se bavim ovim sportovima. Da sam zdrava sigurno mi to ne bi ni palo na pamet, ali zajedno sa MS došla je i potreba da pripadam negde. Pozvali su me članovi kluba “R 50” Smederevo i otišla sam da im dokažem da ja to ne mogu i da me više ne zovu. Tada sam i samu sebe iznenadila, jer sam na prvom treningu imala dobar rezultat za nekoga ko to nikada nije ni pokušao. Streljaštvo kasnije “uđe u krv” i probudi želju za takmičenjem sa samim sobom. Što se streljaštva tiče, 2020. godine sam prvi put bila državni prvak. Iste te godine sam postavila i rekord u mojoj kategoriji za koji nemam informaciju da je neko još uvek prestigao. Prošle godine sam takođe osvojila prvo mesto na državnom prvenstvu. U streličarstvu sam više puta osvajala prva mesta na državnim prvenstvima.
Bavite se i slikarstvom. Kada i kako se javila ljubav prema umetnosti i koliko vam MS otežava da slikate?
Kada smo osnovali udruženje “MS platforma Smederevo” nismo imali finansijskih sredstava za funkcionisanje. Počeli smo da na radionicama pravimo dekupaže, oslikavamo teglice, slikamo… Tada sam se pronašla u slikanju i kroz taj rad na radionicama sam se usavršavala. Te slike i sve radove smo prodavali i novac je korišćen za funkcionisanje udruženja. Nikada pre nisam slikala, jer nikada i nisam imala dovoljno vremena. Kroz slikanje u udruženju, ljubav prema umetnosti se razvijala, a slikarstvo je pronašlo svoj put u mom životu i osetila sam da mi je to vreme provedeno dok izrađujem sliku, neka vrsta terapije. MS mi ne otežava mnogo kod slikanja, javlja se samo zamor ruke, kada pokreti četkice idu negde gde ja ne želim, ili ona ispadne iz ruke. Tada odustanem i nastavim narednog dana ili za nekoliko sati. Ideje za moje slike nalazim na internetu, pa na platno prenosim na svoj način.
Da li ste ikada zbog MS osetili diskriminaciju, ako jeste, kada i na koji način?
Diskriminaciju nisam osećala mnogo, a možda je to i do mene, jer se uvek trudim da vidim onu pozitivnu stranu i ne vidim ono što je loše. Ne mogu da se setim situacije, jer ništa ne doživljavam lično. Moram da naglasim da se osobe sa invaliditetom u Smederevu suočavaju i sa mnogim drugim problemima, poput otežanog pristupa institucijama, kao što su MUP, zavod, Poštanska štedionica. Bolnica je polovično prilagođena, nije nam sve dostupno, a kretanje po gradu je takođe otežano, osim u centru gde je donekle regulisano.
Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta „Nevidljive žrtve višestruke diskriminacije – životne priče žena sa invaliditetom“.
