Životna borba hraniteljica i samohranih majki dece sa Daun sindromom (FOTO)

Braničevo

Društvo

Životna borba hraniteljica i samohranih majki dece sa Daun sindromom (FOTO)

Foto: E.M.

How Good Of A Friend Are You Really?

Svakoj od ovih porodica teško je na svoj način. Ali, najteže je majkama koje same odgajaju decu sa Daunom.

Borba roditelja, naročito majki dece sa Daun sindromom, teška je i bolna. Sama činjenica da im je dete, ne njihovom greškom, rođeno drugačije, da nije zdravorazvojno, razara svakog roditelja. Ako tome dodamo teret svakodnevnog straha koji osećaju pri pomisli na budućnost njihove dece, onda je još jasnije da im nije lako.Svemu tome treba dodati borbu za prihvatanje od okoline,pogotovo u manjim sredinama, i sve ostale muke i bitke koje na dnevnom nivou biju žene iz Udruženja „Osmi dan“ u Požarevcu.

Majke i deca u Udruženju Osmi dan

A muka nije malo. Tu su i one egzistencijalne – kako preživeti sa malim ili gotovo nikakvim primanjima, ako znamo da ova deca nisu samostalna i ne mogu bez pomoći majki, zbog čega one nejčešće ne mogu da se zaposle. Tu su i one borbe „ sa vetrenjačama“ – propisima, administracijom, diskriminacijom, zakonima...

Svakoj od ovih porodica teško je na svoj način. Ali, najteže je majkama koje same odgajaju decu sa Daun sindromom. Ne treba prećutati istinu da su očevi ti koji se pre odluče da ne prihvate takvo dete i odu, napuste porodicu. Ovo potkrepljuje i statistika – majke se ređe odluče na takav korak.Mada, nije zanemarljiv ni broj oba roditelja koji ne prihvate svoje dete s Daunom.Najčešća obrazloženja su da nisu u stanju da se o njima brinu.

Svakako, nikome nije lako u ovakvim situacijama.

Anita i njena ćerka Jovana

Anita Petrović iz Majilovca kod Velikog Gradišta, jedna je od majki koja je nakon rođenja deteta sa Daunom ostala sama. Njena devetogodišnja ćerkica, Jovana Radulović, nije imala tu sreću da odrasta uz oba roditelja jer je otac, čim je saznao za dijagnozu svog novorođenčeta, napustio nju i suprugu. Da situacija bude još gora, Anita i sama boluje od nekog vida epilepsije i nije radno sposobna. Obe su ostale da žive u selu sa Anitinom majkom Oliverom, koja je oslonac i ćerki i unuki, i Oliverinim starim ocem. Njih četvoro žive od dedine penzije, desetak hiljada tuđe nege i pomoći i alimentacije koja, opet, nije veća od deset hiljada.

Devetogodišnja Jovana Radulović - devojcica koju je otac ostavio zbog sindroma

Mala Jovana ide u drugi razred specijalnog odeljenja pri OŠ „Dositej Obradović“ u Požarevcu. Kako majka zbog sopstvene bolesti nije u stanju da vozi, Jovanu baka Olivera svakodnevno vozi iz  Majilovca  i nazad, 34 kilometra u oba pravca. Srećom, troškove puta refundira Centar za socijalni rad  Veliko Gradište.

Ja prosto nemam vremena da se zaposlim jer Anita, Jovana i moj stari otac, svi su upućeni na mene. Sada sam već i u godinama i od zaposlenja nema ništa.Živim u strahu šta će biti kad ne budem više u snazi. Moja ćerka od 15. godine ima epilepsiju, to se kontroliše , pod terapijom je, ali priželjkujem da je neko sa biroa pozove, da se zaposli makar na po četiri sata, da ostvari neku sigurnost, sutra zbog Jovane“,  sa smeškom, ali bez nade, priča  Anitina majka Olivera Stević, i sama samohrani roditelj.  

 

Super baka - Olivera Stević

Ali,sa biroa Anita nikada nije dobila ponudu za neki posao.

Završila sam za frizera ali trenutno ne radim, zato što mi smetaju kiseline, to nije dobro za moju bolest. Probala sam kod Kineza da se zaposlim, ali neće niko da prihvati na četiri sata, kod njih se ostaje čak i posle radnog vremena“, kaže Anita.

Predsednica Uduženja „Osmi dan“ smatra da je budućnost jako okrutna i bolna za ovu, ali i mnoge druge porodice sa istim problemom.

Žive u jednom poljoprivrednom domaćinstvu. To je taj sistem prilagođavanja - imaš da pojedeš, popiješ, ali nikad nemaš dovoljno materijalnih sredstava.Izlaz je u borbi da se dete što više osposobi i osamostali, da sutra može na neki način da se stara o sebi“, kaže Nevenka Gajić.

 

Predsednica udruženja Nevenka Gajić sa Oliverom Stević

Njen slučaj, iako na izgled drugačiji, takođe nosi svoju težinu i probleme. Nevenka je zaposlena, ali kako njeno dvoje zdravorazvojne dece ne mogu da brinu o bratu sa Daunom, ona plaća osobu koja to radi.

Šta raditi od minimalnih sredstava, plaćati drugog ili sedeti u kući i čuvati svoje dete. To je naš sistem mimikrije prilagođavanja ovom društvu. Mi smo vidljivi kada se pojavimo u javnosti, a ustvari sistem  nas ne prepoznaje, naša deca su nevidljiva“, smatra Gajićeva.

 Iz Centra za socijalni rad u Požarevcu kažu da oni postupaju po zahtevu i prijavi roditelja koji se izjasne da ne mogu da vode računa o deci sa posebnim potrebama. Ta deca potom bivaju smeštena u nadležnu ustanovu  ili hraniteljsku porodicu.

Centar za socijalni rad Požarevac

Ali, probelem pojačava činjenica da u Braničevskom okrugu ne postoji ni jedna specijalizovana hraniteljska porodica koja je prošla obaveznu obuku za čuvanje i brigu o deci sa nekom vrstom invaliditeta. Zato takva deca iz Požarevca i okoline završavaju van teritorije na kojoj su rođena.

 Trenutno su dve devojčice iz Požarevca, rođene sa Daun sindromom,smeštene u hraniteljske porodice van tog grada. Jedna ima sedam, a druga dve i po godine.

Roditelji devojčice koja sada ima sedam godina, inače vrlo mladi , tada su imali 20-ak godina, nisu želeli da je preuzmu iz bolnice nakon rođenja. Ona je smeštena u hraniteljsku porodicu u Aleksincu. Do danas nisu promenili svoju odluku, neki kontakti postoje, ali vrlo retki. Sada je slučaj na sudu radi potpunog lišenja roditeljstva, da bismo dete dali na usvojenje jer ono ništa ne dobija što će biti u hraniteljskoj porodici, jer bi po završetku toga ono išlo u neku ustanovu, objašnjava Biljana Ignjatović iz Centra za socijalni rad Požarevac.

I druga devojčica završila je u hraniteljskoj porodici van Požarevca nakon što su se roditelji saznavši za dijagnozu po njenom rođenju, izjasnili da nisu u mogućnosti da se brinu o njoj.  

A evo još jedne slične životne priče.

 Jovana M. sada ima 20 godina. I nje su se roditelji odrekli čim im je predočeno da je dete rođeno sa Daun sindromom. Iz jednog vojvođanskog grada završila je u Stamnici kod Petrovca na Mlavi u Ustanovi za decu i omladinu ometenu u razvoju.


Jovana sa drugaricom Milicom

Tamo je u to vreme kao negovateljica radila Vojinka Milosavljević (55) iz Požarevca. Između nje i male Jovane odmah je zavladala neka „hemija“ i od tada se ne razdvajaju. Pre deset godina Vojinka je završila obuku za hraniteljicu i ovu devojčicu dovela u svoj dom. Ta odluka bila je povezana i sa njenom ćerkom. Vojinka je imala tu nesreću da joj beba, odmah po rođenju ostane nepokretna nakon operacije ciste na kičmi. Milena danas ima 35 godina i nije sposobna da brine o sebi. U međuvremenu, Vojinka se razvela i morala je da napusti posao u Stamnici da bi negovala svoje dete. Teško joj je pao rastanak od Joke, pa je odlučila da i nju povede sa sobom i pruži joj novu životnu šansu.

Vojinka i Jovana, kao prave majka i ćerka

Ujedno, razmišjala je i vrlo praktično kao majka – Jovana kao fizički zdrava moći će da pomaže njenoj nepokretnoj čerki, dok će Milena, inače mentalno zdrava, moći na tom polju da pomaže Jovani.

Da je Vojinkin potez bio pravi, potvrdio je život u ovih deset godina od kako su njih tri postale prava porodica. Danas su Jovana i Milena kao prave sestre, vezane su, vole se i pomažu jedna drugoj.  

Jovana i Milena - kao prave sestre

Vojinka se, kako kaže, nikada nije pokajala. Naprotiv.

„Pronašla sam sebe u ovoj priči. Dok sam radila u Stamnici svega sam se nagledala i zavolela sam tu decu. Ali, za mene hraniteljstvo nije posao, važno je da čovek voli ono što radi. Novac je prolazna stvar, a ljudski život je najvredniji, meni je to prioritet i to me vodi kroz život“, priča za E-Braničevo Vojinka Milosavljević.

 


Vojinka Milosavljević

Kaže da u Stamnici ima dosta dece koja bi mogla da idu u hraniteljske porodice i poručuje da bi trebalo da bude više hranitelja.

Poručila bih i drugim ljudima da je hraniteljstvo, pogotovo ovakve dece, pre svega jedno dobro delo, mi tako postajemo bolji ljudi jer pomognemo nekome koliko je u našoj moći. Treba da se zna da su deca sa Daunom izuzetno nežna, osećajna, a nisu mnogo zahtevna. Jovana me je podmladila i usrećila. Ja sam njoj pružila dom, a ona meni ljubav i sreću, upotpunila je moj i Milenin život. Nadam se da sam i ja njoj bar malo život učinila srećnim,“, priča Vojinka.

Šta će biti u budućnosti sa Jovanom i Milenom, ne sme da razmišlja previše. Kao u svemu, optimista je, iako mnogi roditelji u ovakvim situacijama strahuju šta će biti sa njihovom decom kada njih ne bude.

Kad ne budem mogla ili kad me ne bude, nadam se da će se naći neko dobar da to nastavi posle mene. Naći će se neko rešenje, sve dođe na svoje mesto, samo da je zdravlja i mira, ljubavi i harmonije“, kaže ova majka i hraniteljica dve devojke sa invaliditetom.


Jovana i Milena - i u dobru i u zlu

Njih tri žive od hraniteljskog dodatka i tuđe nege i pomoći. Vojinka se ne žali, tvrdi da se sve može uz dobru organizaciju.

„Imamo i rođake koji nam povremeno pomognu, dobijamo higijenski paket iz Udruženja „Osmi dan“, snalazimo se. Primanja su, što je najvažnije, redovna i izlazimo na kraj, nije nam loše. Živimo lep život, srećne smo“, poručuje Vojinka.

A mi se nadamo da će njena i druge životne priče iz našeg serijala tekstova, mnoge druge porodice podstaći da, makar razmisle o tome koliko je malo dovoljno za sreću.

Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta “Rođeni u osmi dan” koji sufinansira Ministarstvo kulture i informisanja po osnovu Konkursa za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2018.godini.

-  Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

0 komentar(a)

Vaš komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su osnačena *

To Top