Kako da se izbegne Daun sindrom: Trudnicama dati pravo izbora na dijagnostiku (FOTO)

Braničevo

Društvo

Kako da se izbegne Daun sindrom: Trudnicama dati pravo izbora na dijagnostiku (FOTO)

Foto: Elena Marjanović, privatna arhiva

How Good Of A Friend Are You Really?

Kroz priče tri majke iz Požarevca koje imaju decu sa Daun sindromom, otkrivamo koliko je pravovremena dijagnostika važan faktor i ko i zašto „zakaže“ u lancu nadležnih.

Andrej Blagojević iz Požarevca ima sedam godina i ovih dana bi , kao svi njegovi vršnjaci , postao đak prvak. Ali, nije. Ovaj dečak  nije imao tu sreću da se rodi potpuno zdrav. Na svet je došao sa Daun sindromom, pa je zbog psihofizičkih smetnji, slabije razvijenog govora i sporijih pokreta, 3.septembra umesto u školu pošao u predškolsko. Roditelji su ga u vrtić upisali čim je u trećoj godini prohodao, baš da bi nekako „uhvatio korak“ sa ostalom decom, radi socijalizacije, ali Andrej je i danas izrazito tiho i povučeno dete.


Sedmogodišnji Andrej Blagojević

Njegova majka, Jelena Mitrović,  radi kao medicinska sestra u požarevačkoj bolnici. Kada je pre sedam godina rešila da zasnuje porodicu i ostvari se kao roditelj, imala je 32 godine. Ni malo, ni mnogo za trudnoću, reklo bi se medicinskim rečnikom. Ipak, kao zdravstveni radnik, Jelena je iz predostrožnosti uradila gotovo sve  prenatalne analize, uključujući i „dabl“ i tripl“ testove gde se markerima iz krvi veoma rano može otkriti da li je sa plodom sve u redu. Prema mišljenju lekara u Požarevcu, trudnoća je bila uredna, i baš zato amniocinteza nije rađena.

Jelena Mitrović i njen sin Andrej, stručnjak za šah

Smatrali su da nema potrebe jer su testovi bili dobri, ali definitivno je bila neka greška u dijagnostici“, ogorčena je Jelena.

 Kada je došao trenutak za porođaj, priseća se da je došlo do komplikacija.

Porođaj je išao teško i na kraju je okončan carskim rezom. Zbog lošeg stanja beba se odmah prenosi u Beograd. U otpusnoj listi iz Požarevca, tvrdi Jelena, nije bilo ni slova od Daun sindroma ili bilo čega što ukazuje na problem. Tek nakon mesec i po dana, nakon silnih analiza u Beogradu, prilikom otpusta Andrej dobija dijagnozu – Daun sindrom.

To je za mene bio veliki šok zato što su mi u Požarevcu rađeni „dabl“ i „tripl“ test, dva ekpertska ultrazvuka, i navodno je sve bio u redu. Da zlo bude veće, zbog teškog porođaja ali i zato što me nisu porodili na vreme, Andrej ima i oblik crebralne paralize, jer je imao krvarenje na mozgu“,priseća se Jelena Mitrović.

 Ona i njen suprug ni jednog trenutka nisu imali dilemu šta će sa novorođenim detetom. Andreju je bilo mesto uz njih, smatrali su tada i nikada se nisu pokajali.

Sedam godina posle traume i šoka,njihov život nije lak i jednostavan. Posvećeni su svom sinu i za sada im je on jedino dete. Udruženju „ Osmi dan“ priključili su se sa idejom da pomognu najpre svom,a onda i drugoj deci i roditeljima sa istim mukama.Jeleni je to od velike pomoći.

Upoznala sam druge majke koje imaju decu sa Daunom.Neke imaju i stariju decu, prošle su mnogo toga i od njih dobijam dosta informacija, savete oko lečenja. Posmatram kako njihova deca rastu, kako idu kroz život, borbu roditelja, naročito majki i shvatam da nisam jedina na svetu“, priča Jelena.

Slučaj Ledene Životić (51) iz Požarevca je priča za sebe. Ona i njen suprug  deset godina nisu mogli da dobiju dete, lečili se,a onda odlučil da usvoje bebu. Tako je u njihov dom i život ubrzo došao trinaestomesečni Vukan koji je u Zvečansku stigao baš iz Požarevca, gde se igrom sudbine opet vratio. Taman kada su Ledena i njen suprug prestali da razmišljaju o novoj trudnoći, posle nekoliko meseci to se i dogodilo.

Dobila sam uput za amniocintezu, ali mi je moj ginekolog iz privatne prakse rekao  da nema potrebe za tim jer je ultrazvuk u više navrata pokazao da je sa bebom sve u redu,a pošto je prva trudnoća, postoji rizik od pobačaja. Poslušala sam ga, nažalost“, priča Ledena.

Ledena i Milica Životić

Na svet je došla Milica, i to tri nedelje pre termina. Nekoliko dana u bolnici su od majke skrivali bebu uz izgovor da doktorka nije tu. Tek kada je počela da sumnja, sama se uputila da vidi svoju devojčicu. Ali, majci je njeno dete uvek najlepše, pa Ledena nije na prvi pogled primetila ništa čudno kod bebe. Lekari ni na otpustu iz bolnice nisu ništa predočili roditeljima.Tek kada su ona i Milica stigle kući videla je da na otpusnoj listi piše „moguća aberacija hromzoma“.

„Odmah mi je bilo jasno da nešto nije u redu. Kada sam zatražila objašnjenje doktorka mi je rekla istinu i savetovala mi da analaize za potvrdu dijagnoze uradim tek kada budem spremna.Prošle su četiri godine i nekako smo smogli snage. U duši sam znala da je to to, ali nam je taj papir trebao i za druge stvari. Otplakala sam dobro i nastavila dalje“, objašnjava Ledena.

Nikada joj, kaže, nije palo na pamet da Milicu da u neku ustanovu ili u hraniteljsku porodicu, Naprotiv, ona i njen suprug hteli su da i sami postanu hranitelji jednom dečaku iz doma u Stamnici ,koji je takođe rođen sa Daunom i prepušten ovoj ustanovi. Ali, prepreka su bile administrativne procedure i to tada nije bilo moguće.

Milica danas ima 17 godina i pravi je devojčurak. Raste uz svog brata Vuka koji joj je, uz roditelje, velika podrška.

Milica ima skoro 17 godina

Ali, porodica Životić, baš kao i svaka porodica koja odgaja dete sa Daunom, proživljava i lepe i teške trenutke.

Udruženje „Osmi dan“ iz Požarevca od kako postoji insistira na pravu svake majke da bira. Pravo izbora da li će raditi amniocintezu , bez obzira na godine, trebalo bi da ima svaka trudnica. Jer, pravilo ili preporuka da se ona radi samo kod trudnica starijih od 35 godina, u potpunosti su dovedeni u pitanje na primeru žena iz Udruženja „Osmi dan“ Samo među njima, od 15 majki čak 10 je u trenutku trudnoće imalo manje od 35 godina. U momentu rađanja bile su stare 17, 20 i maksimalno do 25 godina i sve trudnoće su bile nerizične, potvrđuju konkretni primeri.

Međusobna ljubav

Majke iz Udruženja Osmi dan vode velike borbe za svoju decu

Žene iz požarevačkog udruženja zalažu se za to da lekar svakoj trudnici, bez obzira na godine, predoči mogućnost da sama odluči o pretragama i da joj, ako je mlada i nedovoljno upućena, kaže koje su to analize i zašto se rade.

Žena sama treba da bira dijagnostičku metodu ako joj se lepo predoče opasnosti, kao i da joj se da mogućnost izbora ako se ustanovi Daun sindrom, da li će roditi dete ili ne,a ne da se dovedu pred svršen čin, što je u većini slučajeva, pa posle  krivicu svaljivati na njih i kritikovati ih kako su to dopustile“, kategorična je Nevenka Gajić, predsednica „Osmog dana“.

Njena životna priča dokaz je da je svaka priča na svoj način ista, odnosno različita. Ona i njen suprug 11 godina bezuspešno su pokušavali da se ostvare kao roditelji. Odlučili su se za vantelesnu oplodnju koja je urađena u Beogradu. Nevenka je tada imala 39 godina.

Tehnički je savršeno odrađeno, četiri folikula su se ugnjezdila, ali došlo je do pražnjenja jednog, možda šesnaesti, sedamnaesti dan po vraćanju embriona u matericu. Niko to nije prepoznao kao opasnost da ostalim bebama nešto može faliti. Tek posle deset godina od stručnih ljudi saznala sam da je to ginekolozima trebalo da bude signal da će beba koja nije uspela da se održi, odneti ili dati jedan gen nekoj od  tri preostale bebe“, priča Nevenka Gajić.

 

Nevenka sa svojim trojkama, a samo Vuk ima Daun sindrom

Tako je i bilo.Na svet su došli Isidora i Ognjen, kao zdravorazvojne bebe i Vuk kome je ustanovljen Daun sindrom.

I taj zahvat je dobro odrđen, bebe nisu bile ugrožene, ali da bi se Isidora i Ognjen rodili, morao je i Vuk da bude rođen. Ja nisam imala mogućnost  izbora“, priseća se Nevenka.

Ali, nakon rođenja Vuka nije bilo dileme da će on ostati uz brata i sestru. Ipak,pored udaraca sudbine, najveći udarci došli su i od ljudske nebrige.

Jedna bliska saradnica profesora koji je radio vantelesnu oplodnju, rekla mi je da ću imati pune ruke posla i sa ovo dvoje zdrave dece, pa da razmislim šta ću sa trećim,te da postoje ustanove za takvu decu. U trenucima kad si najranjiviji, i čuješ tako nešto, osećaš kao da neko hoće deo tela da ti otme. U meni su kucala tri srca. Meni je deset godina trebalo da prođe da se pomirim sa tim da je tako moralo da bude. Ljudska reč definitivno ima težinu mača,a ljudi te nekada krvnički povrede i unište, možda čak i ne iz loše namere“.

 Isidora, Ognjen i Vuk danas imaju deset godina. Za Vuka je prava „sreća u nesreći“ da raste uz sestru i brata koji su zdravi. To što su istih godina samo je plus jer ima mogućnost za razvoj svojih potencijala,a oni su mu reper za učenje.

Mi  iz udruženja savetujemo majke koje mogu, da rađaju zdravorazvojnu decu da bi dale šansu svojoj deci sa Daunom. Ne samo da bi oni rasli uz zdravu decu, nego i da sutra imaju nekoga kad ne bude nas. To su naše velike boljke sa kojima živimo i razmišljamo šta će biti sa tom našom decom posle nas. Vuk je jednostavno morao da se rodi da bi živeli Isidora i Ognjen, i ja njih i vaspitavam da smo mi jedna porodica koja mora da funkcioniše kompaktno. Jer da bismo bili porodica morao je da se rodi Vuk. Da bi smo i dalje bili porodica moramo srčano da se borimo za Vuka i za njegov kvalitetan život“, objašnjava Nevenka Gajić.

Za sada je to borba što kroz porodicu, što kroz udruženje. Ta „šačica“ majki koje dele istu sudbinu i brige,srčano i svestrano se bori čak i u interesu one dece čiji roditelji nemaju takav pristup problematici.

Ne zovu ih za džabe deca Sunca

 Kao jedan od velikih problema vide nesaradnju nadležnih gradskih službi, prevashodno u zdravstvenom sistemu.

„Saradnja nadležnih institucija ne postoji. Mi kao majke, građani, korisnici PIO osiguranja, tvrdimo da ne postoji neophodna sprega, pogotovo između ginekologije, neonatologije i pedijatrije, jer da postoji bilo bi sve drugačije. Centar za socijalni rad je zadnja karika u tom nizu, on ne identifikuje problem i može i ne mora da ima podatke, ali na izvoru našeg problema nemamo nikakve informacija i saradnju“, tvrdi Nevenka Gajić sa kojom se slažu sve majke iz udruženja.

Ove majke su ponosne na svoju decu takvu kakva jesu

Iz nadležnih zdravstvenih institucija E-Braničevo nije uspelo da dobije odgovore. Iz Centra za socijalni rad Požarevac navode da u zaštiti ove grupe korisnika postupaju u skladu sa Porodičnim zakonom, Zakonom o socijalnoj zaštiti, Odlukom o socijalnoj zaštiti građana grada Požarevca i stručnim uputstvima ministarstva u svim fazama rada.

Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta “Rođeni u osmi dan” koji sufinansira Ministarstvo kulture i informisanja po osnovu Konkursa za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2018.godini.

-  Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

0 komentar(a)

Vaš komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su osnačena *

To Top