Da li su deca sa Daun sindromom teret društvu? (FOTO)

Braničevo

Život

Da li su deca sa Daun sindromom teret društvu? (FOTO)

Foto: E.M.

How Good Of A Friend Are You Really?

Odgovor bi se mogao naći u činjenici da su porodice koje imaju decu sa Daunom na rubu egzistencije. O socijalnom statusu ove dece nema adekvatne brige.

Ivica Mladenović iz Požarevca, rođen sa Daun sindromom, danas ima 28godina. Imao je svega osam kada je brigu o njemu preuzela Svetlana Ceca Ilić u svojstvu maćehe.Kako je i sama imala tešku životnu situaciju, njeni rođeni sinovi su nakon razvoda ostali kod svog oca, koji je Cicu bukvalno izbacio iz kuće, ona je svoj život posvetila Ivici. Kao da ga je sama rodila.Udala se za njegovog oca i brižno se već dve decenije stara o njemu. Od uplašenog, tužnog i zapuštenog dečaka koga je rođena majka napustila, Ivica je danas stasao u momka.

Ivica Mladenović sa roditeljima

Jedini je u Požarevcu koji je sa Daun sindromom uspeo da u Jagodini završi srednju pekarsku školu, pri Internatu za obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju. Ipak, škola mu nije donela ništa, osim dodatne probleme. Ivica je proglašen radno sposobnim, iako samostalno nije u stanju da obavlja posao pekara, i izgubio je pravo na dodatak za tuđu negu i pomoć. Bez tih 10-ak hiljada dinara, njegovoj porodici, koja inače jedva sastavlja kraj sa krajem,život je dodatno otežan.

Kada je završio školu dobili smo rešenje o kategorizaciji gde stoji da nije sposoban samostalno da obavlja poslove iz struke.Komisija za ostvarivanje prava za tuđu negu i pomoć ipak ga je proglasila sposobnim za poslove u kuvarstvu i poslastičarstvu, a na razgovoru je bio sam bez staratelja.Verbalno je sposoban i pohvalio se verovatno da zna da pravi torte, jer meni zaista ponekad pomaže,ali ne može samostalno.Tražila sam da ta komisija dođe da se uveri koje su njegove sposobnosti“, priča Ivicina maćeha.

 Ovaj mladi čovek, po slovu zakona, kao „radno sposoban“ neće imati pravo čak ni na porodičnu penziju, što dovodi u pitanje njegov opstanak nakon smrti roditelja.  


Kakva sudbina čeka Ivicu Mladenovića?

Ivica je već deset godina na birou rada, ali ni jedan posao nije mogao da prihvati, pa mu se sada više ništa i ne nudi.Niko od poslodavaca nije zainteresovan da ga uključi u timski rad gde bi neko vršio nadzor nad njim, a niko neće ni da snosi odgovornost. Zato, tvrdi Svetlana, poslodavci i biro rada traže da njegov otac kao staratelj potpiše saglasnost čime oni sa sebe skidaju odgovornost ako mu se nešto desi, smatra ona. Njen suprug, kao Ivicin staratelj, kaže, nije spreman da to potpiše. Svetlana, i sama poslastičarka po struci, zna kakav je posao u pekari i zato dodatno strahuje za pastorka.

On ne može da rasuđuje o opasnostima, na primer otvorenog plamena, vrućih predmeta sa kojima radi. Neću da mi dete osakati neka mašina, kao što je mesilica i druge.On nije zdravorazvojno dete, nesvesno će da gurne ruku, pipne nešto vrelo. Izgoreće se, polomiće mu mikser ruku, pa to se dešavalo i zdravim ljudima, a kamoli njemu“, ogorčena je ova žena.

 

Svetlana – maćeha u ulozi prave majke

Ivica Mladenović je jedan od najstarijih sa Daun sindromom u Udruženju „Osmi dan“ iz Požarevca, pa se susreo sa problemima oko zapošljavanja, ali to ne znači da ostala, mlađa deca sa ovim sindromom i njihovi roditelji, nemaju druge socijalne muke.

Ne radi se samo o deci sa Daunom, već uopšte sa smetnjama u razvoju i ostalim invaliditetima. Firme koje ih zaposle i od države dobiju novac i olakšice, u principu ih drže samo u predviđenom periodu dok ostvaruju tu korist i oni posle po pravilu gube posao“, ukazuje na problem Nevenka Gajić, predsednica „Osmog dana“.

 

Centar za socijalni rad Požarevac

Iz Centra za socijalni rad u Požarevcu navode da u sprovođenju mera socijalne zaštite stručni radnici saradjuju sa korisnikom, porodicom, građanima, ustanovama u oblasti zdravstva, sa drugim ustanovama u sistemu socijalne zaštite, nevladinim organizacijama, organizacijom Crvenog krsta...

„Kod zaštite lica ugroženih bolešću ili invaliditetom, kao adekvatni oblik zaštite primenjuje se produženje roditeljskog prava ili organizovanje starateljske zaštite, kao i njihov smeštaj u adekvatne ustanove. Takođe se primenjuje i  zbrinjavanje u otvorenoj zaštiti  i upućivanje u ustanovu socijalne zaštite uz procenu tima o potrebi korišćenja starateljske zaštite. Korisnici iz ove grupe takođe ostvaruju i materijalna davanja u smislu prava na tuđu negu i pomoć i uvećani dodatak, a tu je i posebna organizaciona jedinica, Centar za dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju, gde na osnovu podrške grada Požarevca, korisnici mogu koristiti ovu uslugu, koja je licencirana i raspolaže bogatim sadržajem“, navode iz požarevačkog Centra za socijalni rad.

Nevenka Gajić potvrđuje da osobe sa Daun sindromom imaju pravo na tuđu negu i pomoć, ali ona u proseku iznosi nešto manje od 11 000 dinara, u zavisnosti od stepena oštećenja koji procenjuje komisija.

Žene borci....

 Da problem bude još veći, od 16 majki iz Udruženja „Osmi dan“, samo četiri je u stalnom radnom odnosu. Ostalih 12 nemaju nikakva primanja i bukvalno žive od tih 11 hiljada dinara.Niko, kažu, neće da ih zaposli na četiri sata,a reč je o majkama koje nemaju kome da povere svoju decu na čuvanje. Primer za to su dve samohrane majke dece sa Daun sindromom.

Kompikovano je objasniti ovaj život koji žive naša deca, članovi udruženja „Osmi dan“, njihove porodice i roditelji. To je život preživljavanja. Mi možemo sada statistički da napravimo podatke, da su porodice kompletne, da postoje oba roditelja ili bračni drug majke ili oca, da izgleda kao kompletna  porodica. Međutim imamo porodice koje nemaju nikakva primanja, verovatno ne žive od te tuđe nege i pomoći jer to je nemoguće, nego se snalaze kako znaju, rade sezonske poslove“, kaže Nevenka Gajić.

 

Nevenka Gajić i njen sin Vuk, pravi mali zvrk​

Možda najbolji dokaz o takvom životu dolazi iz Velikog Crnića , sela u opštini Malo Crniće. Ivana Radovanović je majka troje dece, od kojih osmogodišnji Andrija ima Daun sindrom.


Andrija Radovanović

 Porodica Radovanović ima osam članova –Ivana pored troje dece i supruga živi i sa svekrvom, svekrom i dedom. Niko nije zaposlen i svi žive od dve invalidske penzije i tuđe nege i pomoći koje dobija mali Andrija. Sve to teško da pokriva i najosnovnije životne potrebe, pa bukvalno preživljavaju od poljoprivrede.

Ivana Radovanović (levo) u Udruženju Osmi dan

Ivana je završila srednju poljoprivrednu školu, prehrambeni smer, već dugo je na evidenciji Nacionalne službe za zapošljavanje, ali posao nije uspela da pronađe.

Nuđeno mi je jednom,ali puno radno vreme od osam sati. Ja sa troje dece, od kojih jedno sa Daun sindromom, nisam u mogućnosti da tako nešto prihvatim, uprkos velikoj želji da radim. Bez obzirana to koliko nas ima u kući, ja sam jedina koja je njemu posvećena i koja radim sa njim da mu bude bolje,“priča Ivana.

Njen sin Andrija Radovanović od 1.septembra postao je đak prvak inkluzivnog odeljenja Osnovne škole u Velikom Crniću.

Andrija uživa na moru, a sada je postao školarac

Ivana ga je rodila sa 27 godina. Trudnoća je tretirana kao uredna. Radila je „dabl“ test nakon čega joj je rečeno da je sve u redu. Da odradi amniocintezu, kaže, niko joj od lekara nije ni spomenuo. Sindrom je otkriven tek po rođenju bebe.

Čak kad sam doktoru spomenula da sam načula da je dobro da se uradi 4G ultrazvuk, rekao je da nema potrebe, da on na običnom ultrazvuku vidi sve. To su bile njegove reči“, priseća se Ivana i kaže da joj je trenutak Andrijinog rođenja u potpunosti promenio život.

 

Andrija sa svojim bratom

 

Teško je da se opiše težina takve životne situacije.Da opet ponovim, treba svakoj trudnici predočiti opasnosti jer statistika ukazuje da godine majke nisu presudne za Daun sindrom. Moramo da budemo naučeni, da znamo na šta imamo pravo, šta je potrebno odraditi od analiza“, uporna je Nevenka Gajić.

Svakodnevne muke sa preživljavanjem ima i Vojinka Milosavljević iz Požarevca. Njena životna situacija je specifična jer praktično neguje dva invalida sa minornim prihodima. Njena ćerka ima cerebralnu paralizu. Kao negovateljica u Ustanovi za decu i omladinu ometenu u razvoju u Stamnici kod Petrovca na Mlavi, morala je da da otkaz kako bi negovala nepokretnu ćerku, a odatle je sa sobom povela i tada desetogodišnju devojčicu Jovanu,rođenu sa Daunom.Vojinka je postala njena hraniteljica, a evo,skoro deset godina pazi o njoj kao prava majka. 

Vojinka i Jovana kao prave majka i ćerka

Na sve ovo, ona pomirljivim tonom kaže: „Moramo da se borimo. Čovek se navikne na sve“

Nevenka Gajić, predsednica Udruženja „Osmi dan“, smatra da je život  čudo i da daje neku snagu.

Ovo su naše svakodnevnice. Evo, čuli ste primer da se čovek na sve navikne, do te mere da mu to postane normalno. Živiš, iznalaziš moduse kako ćeš svaki novi dan da pebrodiš. Mi se svako jutro kad ustanemo zahvaljujemo Bogu kad vidimo da nemamo komplikacije, da su nam deca vesela. Kroz njihovo odrastaanje, osim sindroma koji su dobili kao stanje koje će celog života nositi, dobili su i sve karakteristike zdravorazvojnih osoba -  da plaču, da se smeju, da žele, vole. Imaju iste probleme kao zdrava deca, u pubertetu, periodu adolescencije, zrelijim godinama, i to stvara dodatne probleme porodici. Osobu od 28 ili 30 godina ti kao staratelj ili roditelj ne možeš da zaustaviš da ide negde, a takva osoba nije sposobna da samostalno funkcioniše. Dešavaju se razne situacije u kojima moramo kao roditelji da budemo stalno u pripravnosti“.

Udruženje, smatra Gajićeva, jedan je od načina da se podele i razmene iskustva majki koje gaje decu sa Daun sindromom.One sa malom decom, kaže, uče na primerima majki sa starijom decom, gledaju kroz šta prolaze i tako se pripremaju za ono što ih, najverovatnije, čeka.

Ali, u socijalnom smislu, malo je ili gotovo da nema povlastica za njih. I sve zavisi od lokalne sredine do lokalne sredine.Kao skoro usamljen primer dobre prakse u Požarevcu, navode pojedina javna preduzeća koja, nakon što ih PIO Fond obavesti koja lica koriste tuđu negu i pomoć ili imaju neku vrstu invaliditeta, automatski umanjuju račune za komunalije.

Milica i Jovana, stare drugarice

Ipak, u ove sumorne i teške životne priče, pre tri meseca uvukao se tračak nade i spasa.Od juna meseca, deca sa Daun sindromom do 18 godina, školska deca i deca koja koriste usluge dnevnog boravka imaju pravo na korišćenje dečijeg dodatka, što do ove godine nije bio slučaj.

Do ove godine računao se prosek primanja u porodici, gde je i primanje od tuđe nege i pomoći računato kao prihod koji je povećavao prosek i niko od nas nije ostavrivao pravo na dečiji dodatak. Međutim od juna ove godine deca sa invaliditetom do 18 godina, bez obzira na prosečno primanje roditelja, odnosno staratelja, imaju pravo na dečiji dodatak. Iznosi su podeljeni u tri grupe -  samohrana porodica, majka  ili otac kao samohrani roditelj, zatim deca koja koriste usluge dnevnog boravka i treća grupa su školska deca. Koliko iznose pojedinačna primanja, ne znamo još jer mi iz udruženja smo tek predali zahteve, a neki to čine ovih dana“, objašnjava Gajićeva.

Što se tiče Udruženja „Osmi dan“, od šesnaest članova, uslove za dečiji dodatak ispunjava šestoro dece. Ostali su stariji od 18 godina.

Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta “Rođeni u osmi dan” koji sufinansira Ministarstvo kulture i informisanja po osnovu Konkursa za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2018.godini.

-  Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

0 komentar(a)

Vaš komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su osnačena *

To Top